小琴姐是我的一个老朋友,小时分咱们两家常常走动。2008年,小琴成婚去了外地日子,还生了一个男孩。孩子刚出生聪明心爱,小琴常常带着孩子回来。可是一向到孩子快3岁了,还不会说话,其他同龄小朋友跑跳的愉快,这个孩子还走不稳妥。
小琴带着孩子去了好几个当地的医院,大夫都说孩子没什么,发育慢一点,让家长多调查。一向到孩子4岁,小琴说带着孩子到省会城市去查看,后来我就没再见过她了。
直到前几天,小琴经过老家的街坊联络到我,“传闻你现在在做自闭症相关的作业,能帮帮我吗?”
01
4年“摘帽”梦想:儿子是高功用不必干涉
小琴带着4岁的儿子到省会城市查看,找了好几个医院看,终究确诊孩子是高功用自闭症。刚被确诊的时分,小琴很是焦虑,老家是一个偏僻的小城,那个时代人们孩子不太了解什么是自闭症,信息也相对阻塞,小琴只能到网上查找,找各种材料。
“我渐渐地开端了解自闭症,其时我每天都哭,后来他们安慰我,说我的孩子是天才,因为是他不是一般的自闭症,他是高功用。其时我儿子在学习上开端展示一些才能,言语也渐渐开展起来了,他们说孩子是天才,我信了。”
“我总是置疑是误诊,但其实是我自己不愿意面对孩子的真实情况。”
“10000个孩子里只需7个天才。”这句话深深地埋在了小琴的心里,她对儿子是天才这件工作毫不置疑,即便孩子5岁的时分还在尿裤子,即便孩子在幼儿园总是做一些出格的工作,也不好小朋友们一同玩。
“天才总是和别人不相同,天才是孤单的。”小琴一向这样信任着。直到孩子8岁,要上小学了,儿子越来越难以预测的心情与交际上的妨碍,让校园一再找小琴说话。尽管儿子很早就识字,能背古诗,但成果却在班级垫底。这让小琴开端不坚定:自己的儿子并不是天才,他有很严峻的妨碍。儿子会在上课的时分忽然站起来在全班同学面前上厕所;会在排队出教室的时分忽然心情溃散;会在自在活动的时分捡操场的小树枝丢同学。
小琴慌了,她才真实意识到孩子的问题,赶快去给孩子找了干涉组织,到现在现已2年了。尽管儿子的学习才能还算可以,可是终年堆集的心情与行为问题,关于小琴一家来说,是一个困难的应战。
所以,她找到我,想要补偿儿子错失的那4年。
了解到小琴的故事,我不由堕入深思,“高功用”这个标签,到底是给了窘境中的家长期望,仍是给了家长躲避面对现实的理由。不管是什么,都源于一个问题:人们对“高功用自闭症”并不是真实了解。
02
什么是高功用自闭症?
高功用自闭症(high-function autism)是自闭症的一个分支,主要从智力水平视点命名。相关于低功用自闭症而言,一般智力发育水平正常,言语开展相对较好,但人际关系和往来妨碍显着。(引自:第3版特殊教育辞典)
自闭症的中心临床表现为:交际沟通妨碍和限制的爱好及刻板与重复的行为形式。研讨标明:55.2%的自闭症孩子智力水平低于70,15.8%低于50,智力水平超越115的,只需约2.7%。
但当一个自闭症孩子的智力测验在70分以上的时分,咱们就称他为高功用自闭症。
尽管与典型自闭症比较,高功用自闭症的孩子在言语和认知才能上相对较好,但咱们要知道,自闭症的严峻程度并不是依托言语和认知才能进行判别。也就是说,即便一个孩子的智力水平很高乃至超越一般人,这并不意味着他们自闭症的中心问题就会很轻。一些孩子可以经过用智商来“补偿”中心妨碍的问题,换句话说,他们会躲藏自己的妨碍。
所以,不是高功用自闭症的孩子他们的中心妨碍相同需求特别注重,需求进行干涉。
03
高功用自闭症家长的窘境
这些面对高功用自闭症的家长,也相同会面对窘境。
像小琴相同,一些高功用自闭症孩子的家长并没有及时注重孩子的问题,被孩子某方面的优异“蒙住”,而耽误了孩子的干涉时刻。
即便孩子是“高功用”但其实仍然有许多中心妨碍亟待改进,他们与一般孩子的距离仍然存在。当孩子开端企图融入团体环境,自闭症仍然是交融的妨碍,这些孩子不可避免地遭到NT家长的轻视与排挤。另一方面,典型自闭症孩子的家长关于高功用的孩子仰慕又妒忌,集体内部也难交融。高功用自闭症孩子的家长往往都想“搏一搏”,期望孩子能融入更大更广的环境中去,这会让家长面对更大的压力。
6月份宣布在SAGE Journals的一篇研讨标明:即便在DSM-5改动引发争议的布景下,“高功用自闭症”这一标签的误导性仍然严峻,这关于家长来说,是有损伤的。
研讨简介
这样的标签更简单让人们忽视他们在日常社会行为中的困难,并且会引导人们对这部分自闭症集体发生不切实际的等待,乃至含糊了家长们的视野,以为孩子不需求干涉。
“‘高功用自闭症’是一种不精确的临床描绘,只是根据智商分化,这一术语应该在研讨和临床实践中抛弃。”
04
高功用的孩子需求干涉吗?
高功用是用来描述谱系妨碍中没有一般意义上的智力问题的部分患者,用来区别哪些有显着认知妨碍的典型自闭症,而不是说这个人自闭症的症状会轻一些。高功用自闭症仍然伴跟着中心问题,高功用并不意味着就必定聪明能干,他们相同需求干涉。
研讨标明,高强度的前期干涉关于自闭症孩子的改进具有关键性效果。高功用自闭症的孩子大多在言语发育上没有显着的问题,又因为年纪小简单被忽视,所以一些孩子确诊比较晚。关于高功用自闭症,人们往往会以为孩子是狡猾、不听话、爱捣乱,期望一般教育可以纠正孩子的这些行为。可是因为自闭症的中心妨碍以及特色,一般教育或许收效甚微,仍然要进行有针对性的干涉练习。
关于高功用自闭症的孩子,咱们要要点重视孩子的心情办理与问题行为,这些都与孩子日后的交融休戚相关。在一般教育中,用“赏罚、限制”来纠正孩子不良行为的办法比较受用,但这关于自闭症孩子来说,治标不治本,难以确保会在日后迸发更严峻的问题。
重视孩子的心理健康。关于高功用自闭症的孩子来说,跟着年纪的增加,他会越来越显着地意识到自己与别人的异乎寻常,他们更简单感遭到波折与压力。社会关于他们不切实际的等待,也会成为他们压力的源头。
高功用的孩子,也是需求干涉的,需求科学的干涉。
当时自闭症的确诊,大多抱着“宁可误诊,也别漏诊”的心情。相较于典型自闭症孩子的家长来说,高功用自闭症孩子的家长更简单对确诊成果发生置疑。可是,不管是否误诊,家长都不应该纠结于这个成果,已然现已发现了孩子发育上的落后,不管孩子是否是自闭症,进行科学的前期干涉教育是有益无害的。只需孩子有功用缺点,就应该承受恢复干涉。
最终,不管是所谓的高功用自闭症仍是典型自闭症,家长都要坚持一个中立的心态,为了孩子的未来,咱们都要支付更多尽力。
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