大龄自闭症患者托养之困：“来自星星的孩子”长大了怎样办？
湖南自闭症患者家庭抱团燃起星星之火
文、图：今天女报/凤网首席记者 李立 部分图由受访者供给
20岁的陈年（化名）嘴里嘟囔着广告词相同的“口头禅”，在操场上看似漫无目的地游荡，趁照看他的李文珍教师没留神，一个箭步冲向围墙边一道3米多高的铁门——还没等教师们阻挠，几秒钟时间，他就爬上铁门翻出了围墙。
陈年是一名自闭症患者。这和咱们一般对自闭症孩子的形象不同。在以往报导中，自闭症患者一般是儿童形象，咱们赞赏这些“来自星星的孩子”的童真，惊奇于他们在某一方面独特的“才干”，即使沟通时显得蠢笨。但咱们很少留神到，他们也会长大。
有数据显现，我国的自闭症患者现已超越1000万，有800万以上像陈年这样的自闭症患者现已进入或行将进入成年。大龄自闭症患者，底子都面对上学难、作业难和成家难问题，并且需求毕生关照和恢复。但自闭症患者的特别性，让乐意测验做大龄自闭症患者托养的恢复组织少之又少。
2019年3月，湖南7名自闭症患者家长选用AA制形式，一同建议筹建湖南首家大龄自闭症患者恢复托养基地——“星梦家乡”。基地由一所抛弃的小学改建而成，坐落长沙市岳麓区莲花镇三合村，初始会员23名，现在有学员12名，陈年便是其间一名学员。
这些抱团的家长期望，基地能够成为大龄自闭症患者的“世外桃源”，为他们供给毕生呵护，也期望能为自闭症患者的恢复托养探究出一条有用的途径，让这些“来自星星的孩子”，在长大后能有庄严地活着。
现在，“星梦家乡”已建成3个月。自闭症患者家长抱团探究的这条路是否可行？他们是否好像这缓缓打开的2020年一般，在“爱你爱你”的寓意中迎来全新的期望？请跟从今天女报/凤网记者的脚步一同去看看吧。
从空中俯视下去，坐落在长沙市岳麓区莲花镇三合村的“星梦家乡”被绿意和富贵围住，家长们也期望，这儿能变成自闭症患者恢复托养的“世外桃源”。
无助：带孩子张狂求医问药
“陈年翻墙出去了！”听到这声喊，陈年的父亲陈炎匆促和教师们开门去追。追上后，陈炎容许带儿子去超市买他爱吃的零食，陈年才肯乖乖回来。
这是2019年12月29日，今天女报/凤网记者在“星梦家乡”采访时亲眼所见的一幕。
20岁的陈年是“星梦家乡”现在入住的12名自闭症患者中年岁最大的一个。
陈炎在某国有银行湖南省分行作业，是建议筹建“星梦家乡”的7名自闭症患者家长之一。20岁的陈年是“星梦家乡”现在现已入住的12名自闭症患者中年岁最大的一个。
陈炎记住，儿子1岁零8个月时，在中南大学湘雅二医院被确诊为自闭症。确诊后，陈炎的妻子向单位请了长假，带着孩子在长沙一家恢复组织医治，每月费用高达6000元。那时，陈炎还在该国有银行株洲一家支行的网点作业，月薪不到2000元。每个周末，陈炎都会坐绿皮火车，摇摇晃晃回到长沙陪着娘儿俩，由于“大巴贵，火车廉价”。
16岁的陈谊（化名）是“星梦家乡”的另一名自闭症患者，他的父亲陈广敏至今对“北京”这个地名感到不适。2005年，两岁多的陈谊在北京一家医院被确诊为自闭症。在此之前，在某修建企业当老板的陈广敏底子不知道“自闭症”这三个字的存在和含义，当他总算弄清楚时，他感觉，生命中有相同很重要的东西被抽走了。
陈谊
陈炎告知记者，每一个自闭症孩子的家庭，都有着类似的阅历——在开端得知孩子是自闭症的时分，家长会张狂求医问药，带孩子处处去治病、确诊，“不相信，或许妄图能治好”，但几年之后，一般会归于安静，要么承受，要么抛弃。
姜六英的感觉或许更为灵敏而细腻。在儿子姜如（化名）两岁时被确诊为自闭症后，她就带着儿子“像浮萍相同处处飘”，曲折奔走在全国多个恢复组织。“在长沙（的恢复组织）住了几个月，又带着他去郑州治了两年，脱离郑州后，又去了青岛，终究又回到长沙。”姜六英告知记者，每到一个城市，她都是和其他自闭症孩子的妈妈一同合租条件很差的房子，“省下的钱能给孩子多做几回恢复练习”。
家长们期望，这个在抛弃小校园址上改建而成的大龄自闭症患者关照康养基地，能让这些“来自星星的孩子”长大了之后，在社会上有庄严地活着。
无望：她曾带自闭症孩子两度自杀
他们有视力，但“视若无睹”；有听力，但“不闻不问”；有言语，但“言不尽意”——这是陈炎向今天女报/凤网记者描述这个团体时用的三个排比句。
大多数自闭症孩子都不会在说话时与人对视。在教他们发音时，一个最简略的单音节发音都要教上几百上千遍。如此渐渐引导，他们或许会发一次音，接连教一个星期，他们或许能自主发一个音。单调而缓慢的练习伴跟着孩子生长的日日夜夜，但换来的或许仅仅孩子极细小的行进。
揭露材料显现，自闭症是广泛性发育妨碍的代表性疾病，也是儿童精力疾病中最首要的一种，发病率已居我国各类精力残疾之首，至今没有治好的方法。
“（自闭症患者家长）就像希腊神话里的西西弗斯，不断推石上山，但石头又不断滚落。”陈炎说，这种失望感，好像在黑夜里深陷沼地，“有不少爸爸妈妈被压垮，得抑郁症的不是少量，乃至还有爸爸妈妈带着孩子自杀的”。
离婚后独自带着孩子的姜六英，就曾两次自杀。“第一次是在五年前，那时我感觉溃散了，便是那种永久看不到止境的苦。我悄然攒了安眠药，一口气全吃了，儿子叫我叫不醒，他很聪明，找恢复中心的教师求救，教师赶过来叫了120，把我送到医院抢救过来了。”三年前，姜六英又撑不下去了，“其时我想，我总有一天会比儿子先走，那我死了之后，他一个人怎样办呢？那天我把手机都砸掉了，开着车子把儿子带上，开了一天一晚，到一个荒无人烟的山上，预备和儿子一同死。成果儿子不断地喊‘妈妈我饿了，咱们回家吧’。他这一喊，就把我喊醒了，我一下就心软了，赶忙打消念头，下山回家”。
与自闭症儿子共处这么多年，陈炎告知记者，他和妻子阅历过期望、期盼与自负都被打得破坏的进程，“然后再渐渐一点点重建”。十多年曩昔，他们已与儿子的病，以及纠结苦楚的自己到达宽和。曾有人劝他们再生一个好的孩子，但夫妻俩觉得不可，“再生个孩子代替他？怎样代替得了呢？这是你自己的孩子，你得担任究竟啊”！
无依：长大的自闭症孩子成了“隐形人群”
“在现在的自闭症干涉组织里，你能看到的简直全部都是14岁以下的孩子，看不到成年后的自闭症孩子，这些长大了的孩子，就像人间蒸发相同，成为了社会的隐形人群。”陈炎告知今天女报/凤网记者，实际上，这些成年的自闭症孩子大都跟他儿子相同，在家里待着。
全国自闭症患者家庭查询中的数据也显现，不到10%的成年自闭症患者有作业或许送托养组织，更多的是待在家里。在家里并不意味着问题得到解决，陈炎说，他从前请过专职保姆和妻子在家照料孩子，“一年换8个保姆，没有人受得了”。
两年前，陈炎萌生出建一家大龄自闭症患者康养基地的主意。其时，他在长沙调查了多家自闭症恢复托养组织，在他看来，这些组织面积不大，空间狭隘，十分压抑，“像被关在笼子里相同，师资力气也少，底子上没有针对大龄自闭症患者的课程和事项组织，也不乐意接纳大龄患者”。
“大多数残疾人恢复组织归于‘广谱性’救助，比方有些智力妨碍或许是肢体残疾恢复组织里，恢复师与患者的份额到达1:8，乃至是1：10，对自闭症人群来说，这个份额必定不行。”陈炎告知记者，自闭症患者的心情办理、日子自理才干恢复等难度极大，且各不相同，一个动作一个好的行为的养成，比方吃饭、如厕等，都需求上千乃至上万遍的重复，“这对恢复组织的师资力气要求太大”。
跟着青春期的到来，自闭症孩子的背叛往往比一般孩子来得更为剧烈，心情操控更差，发生迷路、意外损害等几率高。正因如此，大龄自闭症恢复托养组织的办理运营难度极大，不管是公立仍是私立组织，都不太乐意测验。据了解，全国大概有2000多家自闭症患者恢复组织，首要针对小龄患者，其间公办组织占10%左右。
“自闭症孩子成年后，一般在一般的托养组织无法习惯，因而，他们很难再得到来自政府和社会的支撑。人们关怀的是孩子，期盼他们恢复，却遗忘了那些简直不能恢复的成年自闭症患者——他们被当作这个社会的异类或许‘失败者’，咱们不知道该拿他们怎样办。”陈炎说，他想为像儿子相同的人找个去向，“让他们有庄严地活着”。
庄严，是48岁的陈炎谈及儿子和自闭症时，一再说到的词汇。
由于平常压力太大，自闭症患者的爸爸妈妈和“星梦家乡”的教师都需求定时的心思教导，图为会爱心思咨询中心思事长胡群华（左二）为咱们作心思团辅。
有光：抱团取暖，建起“星梦家乡”
“只要咱们家长自己最懂，也最知道这类人群需求什么样的日子空间。”陈炎说，儿子的病让他与许多自闭症患者家庭得以熟识，他跟许多人都聊过建一个大龄自闭症患者恢复基地的主意，直到2018年一个偶尔的时机遇到省内某高校的蒋卫斌，这个主意底子定型。
终究，7名自闭症患者的爸爸妈妈抱成团，分工合作。他们之中，有高校作业人员、国企职工、政府公务员、修建企业主等不同作业和身份。
2019年3月，他们在岳麓区莲花镇三合村找到一所抛弃的村级小学。这儿占地11亩，校舍、教室、办公室、食堂、操场一应俱全。咱们AA制凑了钱将其租下，经过6个月的特别规划改造后，本来抛弃的小学变成了一个能够包容30多名自闭症患者恢复托养、寓居日子的团体之家。咱们共同把它叫作“星梦家乡”。
从“星梦家乡”大门进来，左面是一栋二层高的小楼，楼上楼下有10间教室，村小里本来的幼儿园现在一部分改建成了女人日子区，还有一部分加上食堂后边是男性日子区。
在“星梦家乡”，自闭症患者被称为“学员”，现在，23名初始会员中已有12名“学员”入住，其他“学员”会在2020年连续参加。现在，基地内招聘有包含5名特教教师、3名日子教师在内的10名作业人员。
这儿的日子比真实的校园还要规则。
每天早上，“学员”会被铃声叫醒，准时起床，在几名日子教师的指导下洗脸刷牙。“从挤牙膏的多少，到刷牙的动作几上几下，都要监督。”担任照看陈年的日子教师李文珍告知今天女报/凤网记者，维护牙齿对自闭症患者来说十分重要，由于看牙医对他们来说，是一件十分困难的事。
“学员”们会在食堂里吃一日三餐，上午和下午都会会集到两个教室或是操场上课。校园的恢复教师李邓告知记者，课程有识字、体育、手艺及日子技术等多项，乃至打扫卫生、折衣叠被、剥豆子等在这儿也被规划成日常课程，“这些课程的规划，是为了协助他们稳定心情、操控行为、进步专心时间，增强日子自理才干”。
野外的体育课是“学员”们比较喜爱的课程，尽管他们的足球课，仅仅十分简略的踢来踢去。
但这大概是世界上最躁动不安的讲堂，“学员”们的各种行为难以防范。趁李邓回身在黑板上书写的时分，有“学员”在教室蹲下就地小便。李邓说，有时正上着课，有一个人哭一下，整个教室里就炸锅了，有的回身用头擂墙面，有的开端莫名捶腿尖叫。“没有更好的方法，只能先认同和承受他们，渐渐哄和纠正，安慰他们的心情”。
有盼：让他们“有庄严地活着”
晚餐之后夜幕降临，“学员”们连续回到日子区。每个日子区域里，住着4-5名“学员”，外面的起居室有电视机，日子教师住在这儿，担任照料“学员”。每名“学员”有一间独自的卧室，卧室里的摆设很简略，但家居都很健壮。“自闭症患者心情难以自控，精力过剩，喜爱跳和折腾，质量一般的东西，几天就被他们弄坏了。”陈炎说。
除了发育妨碍和智力损害之外，自闭症孩子大多随同有常人无法了解的刻板行为，他们会专心于某一项或许毫无含义的事——比方陈年专心于描涂儿童绘本，他能坐着描几个小时；陈谊则看见任何纸片，都想将其撕得破坏；姜如房间里，有一台废旧的旧式收据打印机，他热衷于将一张张粉红色的纸片在打印机里扯进拉出。
晚上9时30分，“星梦家乡”最终一次铃声响起。假如十分顺畅的话，在日子教师的安慰提示下，“学员”们会一个个渐渐地上床睡觉。但大多数自闭症患者都伴跟着睡觉妨碍，特别晚上起夜后就再难入眠。这时分，日子教师的安慰往往也难起作用，心情失控的“学员”会大声尖叫。夜深人静的村庄，声响会传出很远，惹来邻近乡民们的不少诉苦。“有的教师晚上两三点还无法入眠。咱们有几名新来的日子教师，干不到两个月就熬不下去走了。”陈炎说。
“星梦家乡”教师们的压力的确不小。这儿的12名“学员”，只要3个人能正常洗澡，还有一些“学员”大小便都难以独立完结。而照料女人自闭症患者需求愈加详尽，光是一个生理期的处理就不简略。姜六英告知记者，“星梦家乡”里有一名17岁的女学员，她母亲从女孩8岁起就开端每天重复地教她，一向教了5年，女孩才干在教师的提示下自己处理。
为了纠正一个“学员”的刻板行为，教师需求每天盯着，每逢他呈现不合适的刻板行为，就要分外留神。李邓这两天，就首要盯着陈谊，重视她撕纸、到厨房拿菜、用手指头碰饭等行为。而遇到像陈年这样举动才干很强的“学员”，教师们也要特别留神，“忧虑他爬高、翻墙等呈现意外”。
但也有让教师们觉得温暖的时间。除了妈妈姜六英，姜如跟李邓教师联系也特别好，每次吃糖，都会给李邓送一颗。上一次，陈年翻墙跑出去，王慧和别的一名教师费尽九牛二虎之力将他找回，望着跑得气喘吁吁快要虚脱的王慧教师，陈年凑上去摸了摸她的脸，向王教师表达抱歉和安慰。王慧说，那一刻，她的心都要化了。
陈炎的妻子谭芳陪着“星梦家乡”里别的一名自闭症孩子瑶瑶在荡秋千。
有梦：“就算是石头，也永久在行进”
陈炎告知今天女报/凤网记者，现在，“星梦家乡”来自政府部分的支撑还在申报中，因而，每名学员每个月需交纳4500元以上才干保持日常底子运营，按现在的规划，“星梦家乡”一年运营费用需求100多万元。
这些家长的愿望，是把“星梦家乡”做成类似于日本“榉之乡”这样的自闭症人士毕生康养基地。坐落东京近郊的“榉之乡”，是由21位自闭症患者的家长在1984年建议并创建的成年自闭症患者恢复组织，现已成为一个具有日子、关照、康养、作业等多种功用的自闭症患者社区，有许多成年自闭症患者在那里保养。
“自闭症人士作为人，应该有价值、有庄严地日子。”在陈炎看来，给日子在这儿的“学员”们供给合适的环境，能够让他们经过劳作，学会表达及办理自己的喜怒哀乐，也让他自己和他人理解他对社会的贡献，哪怕是细小的。
孩子们在上手术课。
在食堂周围，是一间空着的活动室，家长和教师们前阵子将它拾掇了出来，期望把这儿变成恢复练习车间。“经过练习，咱们能够让‘学员’们把握一些简略的作业技巧，练习他们的着手动脑才干，还能经过这些作业发生一点收入。”陈炎说，他热切地神往着能在基地建起一个合适自闭症人士作业的恢复练习车间，“陶艺、田间劳作、手艺织造、面包糕点制造、电器部件拼装等这些（作业）都能够。能够依据个人的不同病况展开相应的劳作练习”。
现在“星梦家乡”的资金来源首要是家长自筹，家长们也正活跃向相关部分申请托养项目。另一方面，家长们还在活跃争取社会爱心捐献，家具的收购、冬天取暖设备、恒压供水设备、防护设备、运动恢复器件、室外“风雨走廊”的建造，乃至柴米油盐，他们都逐个做成公益小项目，努力争取社会各界支撑，“咱们不想消费磨难，‘星梦家乡’应该是个高兴的公益渠道”。
陈炎也在为“星梦家乡”活跃争取社会捐献。2019年12月27日这天，湖南三湘银行的爱心志愿者来到了“星梦家乡”。
由于在金融组织作业的原因，陈炎期望测验推进树立一个专门的产业信任方案，“有了这个信任方案，假如再在家长团体中推进遗言预立，提早做好产业法令组织，哪怕是孩子在世上只剩他一个人了，也能够保证他的底子日子”。
“1000万自闭症患者背面，是1000万个家庭啊！‘星梦家乡’假如能成功，那么证明咱们这个大龄自闭症患者托养形式是可行的。到时分咱们能够毫无保留地把经历贡献出去，让更多的自闭症患者家长免除后顾之虑。”陈炎说。
“星梦家乡”的几名创始人蒋卫斌（中）、陈炎（左二）、姜六英（左一）、陈炎妻子（右二）、恢复教师李邓（右一）在一同。
尽管困难重重，但家长们仍然决心满满。陈炎告知记者，从前些年起，每年全国“两会”，都有人大代表和政协委员呼吁，应该给予自闭症患者毕生特别政策保证，对自闭症团体树立终身服务体系。他说，尽管西西弗斯的石头推上去又滚落下来，但从另一个视点看，“石头也永久在行进啊”！
（文中自闭症患者均系化名）
小编：喜之郎