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芥末堆 大卫 1月26日 报导
“你都弄了好几年，每次来仍是相同的，我怎样主张孩子再去你那做恢复医治？”
我国残疾人恢复协会孤独症恢复专业委员会主任委员、北京大学第六医院主任医师贾美香在到会第二届A-PKU儿童恢复教育展开论坛承受媒体采访时吐槽，家长找不到适宜的安排、而安排又遍及面对专业化缺少的问题，这会耽搁特别儿童随班就读、融入社会的最佳时机。
现在，国内的孤独症患病率逐步递加，据业界估量，其间0到14岁的儿童患病者或达300余万，占儿童精力残疾的首位。而据我国残联计算，2017年时只要2000余所全国残疾儿童恢复救助定点安排，全国从事孤独症教育的恢复人员只要2万多人。有专家表明，专业孤独症恢复教育从业人员缺口大约有30多万名。且不少民间恢复安排对专业练习、人才培育等方面存在较大需求。
事实上，从医治到恢复再到交融教育，缺少一致标准是特别儿童恢复作业贯穿一向的难题，这也是导致市场上龙蛇混杂的原因之一。在呼吁顶层规划、推进作业标准树立之外，作业协会、安排、校园能为这项体系性工程做些什么？他们怎么在这个链条上发挥出相应的作用？
一年换多个安排恢复却无作用孤独症儿童的恢复问题一向悬在家长心头。芥末堆触摸的不少孤独症患者家庭中，有辞去职务专门照料孩子的家长，有举债为孩子进行恢复医治，也有的家长横跨数千公里，从西南山村到全国各地为孩子寻医问诊，但不少儿童患者的恢复作用并不抱负。
一位来自海南陵水的家长曾告知芥末堆，自己三岁的孩子在安排做了十个月恢复，却依然无法处理吃饭和上厕所的问题。
在贾美香医治的事例中，这样的状况习认为常。“许多家长竭尽所有也想治好自己的孩子，但他们常会堕入误区，他不知道找怎样的安排，或许仅仅信任广告上的宣扬”，贾美香说，许多安排没有科学的办法，家长一年之内换了多个安排，既贴了钱又耽搁了黄金干涉期。
如此一来，到了就学阶段，孩子也或许面对着被校园拒收的问题。芥末堆此前触摸的一位重庆家长，将自闭症孩子送进校园后，由于呈现打乱讲堂、不听指令等行为误差，被校园“劝退”。该校校长表明，校园缺少随班就读的条件，尤其是缺特教教师。
即使孩子恢复作用不错，进入校内，交融教育依然需求体系支撑。贾美香承受芥末堆采访时表明，咱们一面需求发起社会的容纳度，一方面也需求一把孤独症孩子能否进入一般校园的“标尺”，“有些孩子的确他融不进去，你也不能硬把他搁在那里，对正常孩子也会产生影响。但真实不能上学的，你也得给他一个出口”。
而正常随班就读的孩子，并不意味着校园就能够放手不管了。“孤独症中心症状是往来的问题，或许往来的初级阶段处理了，比方小朋友在那玩他能曩昔凑了，但凑上去不会玩，他依然会被排挤在外”。
这也是一线教师常常吐槽的点，他们不知怎么应对孤独症孩子的部分行为，有的甚至会由于干涉办法不得当引发家校对立，而校园和当地教育体系也很少安排特别儿童相关常识和技术的练习，单个化的教育计划更无从谈起。
这看起来是一套体系性的作业，用贾美香的话说，这是一条龙服务，不同年龄阶段的孩子都有其特别性，但这些特别性的需求“由谁来把握、由谁来管”却颇费心思。
乱象背面：标准未立，人才和练习匮乏体系性的作业涉及到多个链条，在医教交融的前端，不少恢复安排面对着专业技术和师资问题。一些安排存在恢复人员学历偏低，甚至有一部分是家政保姆，特别教育与医学相关的专业相对较少，而恢复作用往往取决于恢复人员的专业本质。
北大医疗脑健康曾通过与体系表里单位进行公益项目协作，了解到全国各地的安排和安排教师们面对的窘境。北大医疗脑健康中心作业部总经理郜熠珂告知芥末堆，一些安排教师常诉苦练习内容越来越多，但内容涣散，不成体系。
“中心安排的教师也期望自己学到很专业的内容，为患儿和家庭供应协助，可是他去学习什么样的课程，怎样练习才是体系且全面的？许多练习内容对孤独症患者的干涉不相同，且出口太多没有一致的标准。现在其实教师也是看到什么学什么，可是学完之后又很难到达统筹和一致”，郜熠珂表明，如此一来，孩子的恢复作用就可想而知。
虽然不少当地已针对上述状况，为孤独症恢复从业人员展开线上线下练习，但规模有限。“假如是残联的定点安排，或许每年有一些学习的内容。要不是的话，或许就没有，他就只能自己去找了”，贾美香说道。
我国残疾人联合会副主席、国际艺术与科学学院院士黄悦勤在会上表明，恢复作业中不少恢复办法的作用点评、确诊标准仍不行老练。而这些年来，残联等安排也从恢复专业的视点去推进孤独症恢复范畴的标准化。
“脑瘫儿童恢复为什么能够标准，脑瘫基本上都在医院里做，它归于恢复师的作业范畴，他能够在医院里申请到职称的提升。而现在这些（孤独症）民办安排的教师没有提升的途径，说白了自己乐意怎样做就怎样做，这是很大的问题，所以咱们一向就说要归口”， 我国残疾人恢复协会孤独症恢复专业委员会副主任委员吴卫红表明，无论是民办仍是公立安排在做，都需求作业辅导标准。
没有一致的作业辅导标准，缺少相应的练习体系，对大部分恢复安排来说，一般只深耕恢复教育的初级阶段内容，往往缺少对中高阶的内容练习，这使得恢复练习在实践落地时面对断层。
别的，据郜熠珂泄漏，两年以上的安排会晤对着师资和生源的问题，但背面实践上是人员队伍的培育和产品的体系化问题。加上安排恢复师又缺少作业提升的途径，不少安排面对着人才流失的窘境。
而一个为难的问题是，跟着越来越多的孤独症儿童被发现，专业孤独症恢复教育从业人员的供应并未及时跟上。有专家此前承受媒体采访时表明，现在专业孤独症恢复教育从业人员缺口大约有30多万名。
也因而，全国4亿儿童中14岁以下大约有300万孤独症儿童中，在训的孩子只要大约3万多，服务率还不到2%。这意味着专业的服务以及人才的培育等不得。在作业标准迟未出台的状况下，人才培育上除了需求顶层规划，高校专业设置和学科培育外，还需求发起多方力气。
安排树立培育途径，孤独症恢复安排需“表里兼修”包含贾美香地点的我国残疾人恢复协会孤独症恢复专业委员会、郜熠珂地点的北大医疗脑健康和我国恢复研究中心国家孤独症恢复研究中心在2020年9月份便联合展开了“全国孤独症恢复教育从业标准练习”，并在我国恢复研究中心国家孤独症恢复研究中心等基地展开为期3个月的练习实践。旨在满意孤独症家庭恢复需求，协助孤独症恢复作业树立从业练习及标准体系，储藏更多合格恢复人才。
“什么是好教师，好教师应该具有哪些中心素质，比方说心理本质还有专业技术，以及教师跟家长交流才干的培育等。那怎么成为好教师，咱们需求有一些培育形式还有标准，还有产品的一些体系等等”，贾美香表明，曩昔一年，依托A-PKU儿童恢复人才培育体系，从初级到中级到高档，上述安排和我国残联相关部分、北京大学医学持续教育学院等联合安排师资练习，研制进阶课程。
“从作业评价到作业练习，一向到制作实训的基地、再到作业引荐，要打造作业练习作业服务的闭环”，贾美香泄漏，他们也联合了许多作业校园，展开相应协作，且现在几十位来自全国各地、通过理论练习合格的教师即将到基地进修。
而即使在疫情期间，线上师资练习仍未落下。学员学习的热心则大大超出专家们的意料。贾美香泄漏，本年大约有5万多人已进行了A-PKU儿童恢复先修课程的学习。“有800人在从业标准上得到合格的考试资历认证，还有3000人进行了作业的进阶学习，并领到专业委员会的资历认证。且有80人进入到高档进修，他们通过了学习，包含理论和实操的考试，拿到了北京大学医学持续教育学院的证书。”
平台上的数据显现，参加课程的学员已辐射了全国中小型的恢复安排3000多家，其间，恢复师、家长还有妇幼人员学习的达10万多名。学员覆盖了前面31个省、204个城市，“大约有91%的恢复作业从业的相关人员在A-PKU的范畴里跟从咱们学习”。
“咱们有一些教师未必都是本来从事教育学专业的学习，可是他现已走进了这个队伍，现已在这个队伍里边从事了许多年的作业，要创造条件供应给咱们一个持续教育和学习的时机”，贾美香说到。
关于有着产学资源的安排来说，为民间安排赋能也成为人才培育颇为重要的环节。无论是草创准备仍是到展开老练期，再到作业标杆阶段，各个民间安排的需求并不相同。北大医疗脑健康郜熠珂表明，这需求toB端能够输出有用的、成体系的专业处理方案。“假如咱们能让安排展开得更好的话，其实也是在推进整个作业的展开。”
而关于一线安排来说，相同需求搞清楚，自己供应的产品要处理什么，辅导方向是什么，需求遵从怎样的科学？
吴卫红表明，医教交融是国家在儿童恢复上已清晰的辅导思想，而有用的服务产品需求遵从循证实践，国际上通过科学验证的循证干涉实践能够学习运用。
除此之外，儿童恢复需求家庭的支撑，发起家校共育的干涉理念。吴卫红认为，谱系妨碍的孩子，要进行前期行为干涉，一般这些孩子一个礼拜需求40小时密布练习，但在安排的练习时刻有限。怎么在家庭里泛化在安排习得的常识来合作恢复练习就十分要害。“家长和教师是一条阵线的，不要认为花了钱送到这儿，半响就归你管，你帮我看，回去今后照样，那你的钱就白花了。”
吴卫红表明，孩子的时刻不等人，恢复教育上呈现偏颇，会对他生长形成晦气影响，而下降残疾程度对社会经济的展开也颇为重要。但儿童展开妨碍的恢复问题不仅仅是安排或许医院单独面的事，“实践上是个团队作业，也包含家长、医师还有社会作业者等”。
当然这更需求“有方针做保证，各种人才培育，包含安排的运转，才干走向一个良性的展开”，贾美香弥补道。