秋爸爸是双胞胎自闭症孩子秋歌、秋语的父亲，医学分子生物学博士，复旦大学遗传学高材生，北京协和医学院副教授。科学理性的思想、兢兢业业的实践、乐善好施的性情，让秋爸多年来一向活泼在圈内，热心于为自闭症集体发声，致力于传达实证有用的干涉常识，为家庭赋能，推动职业前进。
2017年，秋爸登上《朗读者》的舞台，从自家秋歌秋语的故事说起，向全国观众实在呈现了自闭症集体的日子境况和实际需求。2021年在新京报《师说Talks》上，以及在汹涌新闻上，秋爸再次受邀开讲，他的这次发声，理性阅历之外还有更多理性考虑。
转瞬，秋歌秋语现已18岁了，让咱们来了解一下秋歌秋语长大成人、上学、安顿的那些事。看看作为父亲的秋爸，日常是怎样陪同儿子生长的……
01
谱系家庭离婚率比料想的低
在小编接触到的许多家庭中，大部分都是妈妈在带孩子，爸爸担任赚钱。巨大的经济压力、焦虑的带娃日常拉扯着许多家庭的美好。
在2020年，ALSOLIFE研讨院联合我国残疾人恢复协会、北京大学人口研讨所一同展开《关于我国孤独症人群家庭现况、需求及支撑资源状况的查询》中，有一组数据让秋爸稍感吃惊——自闭症家庭傍边，夫妻离婚率比他料想得低，学龄前前离婚率为3%，进入学龄期到16岁从前的离婚率为5%。而2019年民政部给出的数据，900多万成婚，400多万离婚，两者比较的“名义离婚率”高达43%。
“怎样看待这个数据？我更乐意从活跃的视点来了解，夫妻两边为了咱们孩子的未来，能够拧成一股绳。当然，也或许有别的一方面解说，那便是自闭症带来的日子压力，真离婚的话，独自任何一方都难以承担起自闭症孩子的哺育责任。”秋爸解说，自身爸爸妈妈两边一同照料孩子就现已是一场绵长的博弈，在这个过程中，夫妻两边都是互相最重要的支撑和扶持。
也很欣喜地看到，《查询》中还有一个数据显现，诊断后家长对夫妻关系的自我点评均匀得分是正值。
02
“冰箱母亲”理论仍阴魂不散
实际中，许多谱系家长除了面对孩子自身带来的种种应战，还会承受一些外界的误解。比方上世纪40时代开端盛行一时的“冰箱母亲”理论，责怪说自闭症的呈现是因为母亲的不管不顾构成的，有些母亲乃至因为这种污名自杀。
现在认为，自闭症是古已有之。但这个词最早是由美国一位儿童精神科医师奥利·凯纳在1943年初次提出来的，用来归纳一系列特定的行为。同一时期，奥地利儿科医师汉斯·阿斯伯格也初次描绘了有这些症状的儿童。两人也被公认为是自闭症研讨范畴的前驱。
但局限于其时所在的前史时代，弗洛依德精神剖析学说盛行，凯纳前期把自闭症的病因归罪到家长的情感冷酷上，成为“冰箱母亲”理论的雏型。
到了1960时代，美国呈现了一位号称是弗洛伊德门徒的布鲁诺·贝特尔海姆博士，大力宣讲这套“冰箱母亲”理论，并备受推重。导致其时的医学界和心思学界遍及认为，自闭症是因为家长特别是母亲的冷酷、哺育办法刻板构成的，是一种心思疾病。这位贝特尔海姆还为此发明晰一套医治自闭症的办法，将孩子跟爸爸妈妈彻底阻隔开来，送到特定安排练习，医治的办法包含让孩子去接触一个严寒的女人石雕，然后感触“母亲”的萧瑟，并听任孩子在练习中的打人、自伤等各种问题行为，名之为“开释心里被压抑的本我”，与妈妈的冷酷进行反抗。
这套理论让其时的家长一面背负着沉重的品德羞耻标签，一面还忍受着心爱的孩子被强行从身边带走的苦楚。（布鲁诺·贝特尔海姆晚年患上忧郁症，在84岁高龄时挑选用塑料袋套在头上窒息而死。）
值得幸亏的是，连续有许多专业人士站出来，经过谨慎的研讨数据证明晰“冰箱母亲”便是哄人的伪科学，早已扔进了前史垃圾堆。
但是时至今日，相同的理念依然阴魂不散，时不时会有人来跳出来训诫家长：“孩子为什么得自闭症？因为你们的教育办法不对，是你们的冷酷导致了自闭症。”这种工作在一般幼儿教育商场傍边，特别是兜销所谓的儿童成功学的当地仍能看到。
03
上学难，对折自闭症孩子熬不过一年级
从能上学的那天起，秋歌秋语一向在公办的责任教育特别校园上学。
关于上学，每年进入4月，一部分小龄家长现已开端焦虑了，当下正是各地小学开端对学区的适龄儿童进行了解的时分，咱们的孩子能去什么样的校园，报名会不会被回绝，是上一般小学仍是特校，对家长来说十分纠结。
秋爸回想，秋歌秋语那会儿，一般小学承受自闭症孩子入学交融教育的资源十分有限。依据划片，秋歌秋语还能进入一所北京市要点小学，但考虑到儿子的状况，秋爸心里现已有了答案。
“仍是不死心，趁着报名，我还去那所从前也是自己母校的要点小学看了看。看到教育环境的设置，看到校门上那些‘xx中心’和‘xx基地’大铜牌和各种比赛奖状，我尽管伤心，但还算比较理性地认识到，这儿不适合他们，特校能给他们更好的协助。”秋爸说。
游戏时刻
这些年，交融教育在我国有了必定展开，普校能供给的资源越来越多，孩子进入普校读书现已比过去简单许多。提到这儿，不得不提一下ALSOLIFE免费供给给家长的入学评价体系——“EPES评价”（翻译过来即“一般公立小学入学交融必备才能评价体系”），该体系由ALSO和青岛梦翔的专家团队一同完结，是一套触及儿童行为、认知、惯例等多方面的根据功用性技术的评价体系。其最大特点是技术考量是根据正常儿童的展开水平，为准学龄和适学龄（5.5岁~6.5岁）的孩子进行针对性评价，找出技术距离，并给出有针对性的安顿主张。
秋爸泄漏，在刚刚完结的《关于我国孤独症人群家庭现况、需求及支撑资源状况的查询》中，关于自闭症孩子入学的数据是：超越60%的孩子进入了公立责任教育体系，30%的孩子在干涉安排持续干涉，剩余将近10%的孩子居家。
《查询》显现，在承受责任教育的孩子中，1/4在特别校园，3/4进入了普校。这其间，又有一半以上的在陪读（家长亲身陪读的占了绝大多数）
但是，进入普小的孩子又能熬多久呢？《查询》给出的数据十分不达观：一半以上的孩子在一年级就会退学；能读过四年级的自闭症孩子不超越20%；持续读到六年级乃至升入初中的，则更少。
而在退学的孩子中，深知熬不下去家长主动退学的约占1/3；而占2/3的那些被退学的孩子中，90%以上是应校园要求，还有8%是遭受了一般学生家长的投诉，认为班级里不该该有特别孩子呈现。
秋爸剖析，这儿边一方面是家长期望值或许过高，不甘心，硬试也要试，另一方面，是现有的交融教育资源严重不足。“交融教育的展开，咱们遍及想到的是这能够为自闭症孩子供给更好的学习环境，协助他们前进。但还有另一个重要的含义常常被忽视，那便是教育一般儿童怎样与身边存在妨碍的伙伴一同学习日子。这在当今更多宣讲‘要竞赛、要奋斗’的环境下，被提及的时机很少。”秋爸指出。
在交融教育展开方面，发达国家的一些阅历能够参阅：普校教师在学习、上岗过程中，有一门课是必需求学的——特别教育，这是他们取得普小教师资历认证的基本要求。
04
未来不敢多想
现在，秋歌秋雨应该现已过了18岁了，两个孩子在北京市健翔校园读高二。
接到高中选取通知书啦（来自秋爸微博“秋歌秋语秋爸爸”）
“这得益于国家相关方针的推动，原先自闭症和残疾儿童承受的是9年责任教育，许多孩子上到16岁就无学可上了。现在，至少在北京，在试行特别儿童的12年责任教育，期望这能发生首都的演示效应。”秋爸介绍。
2020年国际自闭症日的宣扬主题——“长大成人”。将目光对准自闭症人士向成年期过渡转衔的许多问题。本年的主题“一同努力，重视和消除孤独症人士教育与工作妨碍”，相同用心良苦，将大龄自闭症孩子何去何从的问题再次搬上桌面。
秋歌秋语18岁时，秋爸与几位跟小哥俩一块确诊、一块干涉、一同生长的孩子家长一道，给他们办了一个成人礼，期望孩子们往后的生长路能更顺溜一点，更明理一点。
时刻过得很快，再读一年多，哥俩儿的高中也就完毕了，他们未来的日子怎样安排，一肚子自闭症常识的秋爸心里其实并没底。
“责任教育之后他们怎样办？再往下说，咱们死了他们么办？像这种问题，说实在的，咱们家长有时分都不乐意去多想，想起来就会痛。”他说。
特别对秋歌秋语来说，两个都是重低典，一向需求有人供给协助，现在在特校里，也终年有两位阿姨全天陪同。秋爸一起提示，即使许多高功用的自闭症孩子，也需求时不时供给协助，以避免他们在交际场合跌跟头。
提到大龄自闭症孩子的安顿，秋爸提到了坐落在安徽省金寨县的星星小镇，由自闭症家长出资建造，依照家长和成年孤独症“双养”形式，集恢复、教育、托养、养老等综合性服务为一体，构成自闭症人群生命全程的支撑。
“能住进星星小镇的都是极少数，整体来说，假如单靠家长自己的力气必定不可，需求政府、社会多方面的支撑。现在也有许多家长和社会安排在探究，究竟跟着孩子进入大龄，这方面的需求会越来越剧烈。”秋爸说。
记住秋妈从前说过一句无法又动情的话：“我只能要求自己好好活着，我活到100岁，这样能陪他们到达70岁。”
05
当自愿者不能光凭一腔热心
跟着对自闭症集体重视度的上升，一些爱心人士和安排开端把时刻和精力投入到了为这个集体展开自愿服务上来。自愿服务初期，许多自愿者会遭受一些波折，比方跟自闭症儿童互动过程中，孩子显得比较冷酷，乃至躲避互动。
“唉呦，这孩子怎样冷冰冰的，我都跟他互动半响了，他爽性扔下我，跑到一边石头草叶玩了半响。为啥，为啥？”有自愿者疑问不解。
贝贝被罐头割伤手指，在医院打破感冒针，边吃薯片，还算依从。但手指缝针这事太难合作，只得抛弃，包扎。
其实，了解这个集体的人一会儿就能解说这个问题，原本他们最大的妨碍便是交际。但不知道的人光凭一腔热心，确实很难让咱们的孩子“看上一眼”。
在秋爸看来，要想真实协助这个集体，自愿者要有心思和技术上的两层预备。你的示好不必定能带来等待中的情感回应，但假如有专业常识加持，自愿者就能发挥不小的效果。
比方，许多恢复安排里常常有家长训练，自愿者能够在特教教师带领下，在安全区域，协助照料一下孩子，使家长能够抽身学习听讲座。或许为家长供给喘息服务，自愿者专业、安全地照料孩子，夫妻倆能够去看电影放松一下，这些都是很有利的自愿服务。
06
我是孩子后爹，怎样！
日子中，咱们很少见到自闭症孩子。这也是外界对这个集体不了解的原因之一，因为见得少，所以不了解。
对谱系家长来说，带自闭症孩子出门，需求很大勇气。他们要面对孩子或许迷路、随时因为莫名的原因发脾气、或许损伤自己或他人等危险。
秋爸有过许屡次带秋歌秋语出门的难忘阅历。比方，去吃麦当劳，儿子或许趁大人不注意，径直跑到他人桌拿薯条就吃。这种状况下，秋爸秋妈的做法是——坚决不给。哪怕儿子大哭大闹、躺地上打滚嚎叫也不给。有的闹起来，秋爸要抱住儿子，避免他损伤自己或他人。
“你怎样这样？你这人你是当爹的吗？就一个薯条，给他不就行了。”许屡次，都有热心人站出来“主持正义”，觉得秋爸的做法彻底没有必要。
众目睽睽之下，家长的压力会很大，秋爸有时会跟周围的人挤眼，暗示我们这儿面“有事”。可当言论汹涌而来，他也会急眼：“我是孩子后爹，想怎样！”一句话，立马把周围人镇住，到达情急之下没法儿清楚解说的意图。
2011年，赶上微博打拐的风潮，陪读阿姨带9岁的秋歌秋语放学从人民大学坐地铁回家，孩子突发心情问题，局面比较剧烈。因为阿姨是小姑娘，也是新手，立马堕入手忙脚乱、山穷水尽的地步。这时分有围观群众过来问：“是你家孩子吗？”原本保姆就要紧紧抱住孩子，现已觉得很为难，加之这不友爱的质疑，就发生了抵触。成果有人立马报警，地铁下一站就有几个差人围了过来，认为有人在拐孩子。秋爸接到差人电话，只能奔赴现场处理。
孩子在公共场合呈现心情问题，你该怎样办？
现在，许多家长现已积累了处理这类事情的预案，比方把孩子抱到楼梯间等人少的当地处理；比方在孩子身上预备紧迫联系卡，上面会注明孩子的状况，告知他们孩子是自闭症，请我们宽恕体谅，还会注明“您不围观，便是对我的最大支撑。”了解状况后，人们一般会主动脱离。
另一个让人比较扎手的问题是迷路。ALSO的工作人员也接到过不少找孩子求助信息，这时，求助信息会经过ALSO社群中家长的传达敏捷分散，提示家长、热心人多留心、多转发。
秋歌秋语也有这样让爸妈心急如焚的时分，还不止一次。
2014年12月底，秋语坐26路公交车到终点站也不下车，所以司机领他回车队，安全员报警，在派出所，秋语写出了家里的电话号码。
2015年5月，兄弟俩在人民大学站上厕所，同行的一位保姆也去上厕所，另一个新来的保姆注意力彻底被秋歌招引，秋语则溜出来窜上刚好进站的列车。他的书包在车厢内被捡到，后来清华邻近的一家酒店司理发现他，交给了差人。
秋爸呼吁群众，假如在大街上见到像没有人看管的自闭症孩子，能够先稳住孩子，报警寻求协助，尽快让孩子回到爸爸妈妈身边。
注：本文中提及的部分查询数据来自ALSOLIFE与北京大学人口研讨所等一同完结的《我国孤独症人群家庭现况、需求及支撑资源状况陈述》。
阅览原文秋爸爸科普自闭症|大龄自闭症孩子都去哪儿了？ - ALSOLIFE