大学教师,作业有成。
家庭美好,儿子聪明。
被看作人生赢家的方静,曾备尝美好。
可当自闭症悄然来到年幼的儿子身上,梦魇来临,神童的妈妈猛然变成了问题孩子的母亲,方静的日子的色彩调成了灰色。
当被命运扼住嗓子的时分,她用不平坚韧书写了一个母亲的任务。而怀着更深的职责和任务感,方静一手兴办了以琳,20年风雨兼程,这个全国最大的自闭症儿童恢复练习和研讨机构,为“星星的孩子们”撑起了一片天空。
本年4月2日是联合国第11个自闭症重视日,方静和以琳的教师们再接再励在青岛全城展开宣讲活动。举行揭露讲演、发放宣传册、系上蓝丝带,方静的热忱得到了青岛市近20所小学、幼儿园的支撑。他们期望经过自闭症特教教师走进一般校园宣讲,传递“不凝视、不轻视,爱与咱们同在”的理念,让更多的人支撑和重视自闭症儿童的恢复。
方静以身作则,要前往金门道小学等三所校园,用她的温顺灵透向孩子们宣讲有着共同国际的“星星的孩子”。年月悠可是逝,方静与自闭症的反抗现已拉锯了20余年。当造化弄人、自闭症的梦魇来暂时,方静的人生轨道忽变,负重如山的她却踽踽独行于反抗的坎途,为自己的儿子也为更多的自闭症家庭带来了生的期望。
女子本弱,为母则刚:她把自闭症儿子送入名校
自闭症,学术界称为“自闭症谱系妨碍”,是一组神经发育性妨碍,并非单一要素形成的。自闭症有不同的亚型,在行为表现上也各有不同。主要特征是社会交往才干和言语交流才干有妨碍,有重复刻板的行为、爱好和活动形式,其间心的妨碍便是交际妨碍。由于没办法与人正常交流,如同活在自己的国际里,所以称“自闭症”或许“孤单症”。
20多年来的流行病学查询数据显现,全球自闭症患病率为68:1。2015年《我国自闭症教育恢复职业开展状况陈述》研讨估测,我国自闭症个别超越1000万,其间0~14岁儿童超越200万。这也就意味着,假如一个幼儿园有4个班级,每个班级有25个孩子,其间或许就有一个孩子是自闭症患儿。
在自闭症还没有被国内熟知之时,这个概率来临在了方静曾100%美好的家庭。
方静从前是青岛大学的教师,老公是一名商场营销学方面的博士。1990年11月,儿子来到这个国际,夫妻俩有难言的高兴,把儿子密切地称为“石头”。
在他们眼中,自己的儿子是个小神童,在1岁2个月大的时分就现已知道了1000多个汉字,一天时刻就可以知道一百张汉字卡片,并且石头还有着超乎寻常的听力,两岁的时分可以靠听觉判别出车子是什么牌子的。
但当小石头三岁3个月大时,幼儿园的教师发现了他的“异乎寻常”,爸爸妈妈石贵成和方静怎样也不会信任。“我就说这是不或许的,其时我先生也是,由于这个他其时还跟孩子的教师吵了一架”,方静说。那段时刻,她晚上睡觉的时分都常常哭醒。
但其时,国内关于自闭症的材料还很少,被翻译为“孤单症”,很长时刻,夫妻俩都以为儿子或许仅仅性情孤僻。但石头被确诊为自闭症后,状况不断恶化让他们知道到自闭症对儿子的戕害。
从前是神童的妈妈,却忽然成了问题孩子的妈妈,日子的吊诡真实发生在了方静身上,石头将来有或许连日子都不能自理。周边也有人劝他们,再生一个孩子算了。
方静决议不抛弃,要用自己的尽力去完结一个十分母亲的任务。由于自闭症,让她知道到了爱的深入地点。但在石头小时侯,关于自闭儿干涉练习的材料很少,一些医师只能确诊而不会练习,他们能取得的协助很少,只能靠自己去探索。
方静说:“只需我的孩子能好,哪怕把我剁成肉酱放在油锅里,我都可以。每逢我碰到新的困难的时分,我都会想起我发过的那个誓,我现在有那么难吗?其实没有,我最多仅仅躺下来,成为一座他的国际和咱们的国际的桥梁,让他踏着我走过去。”
无数次的眼泪与心酸,无数次的重复与坚持,方静在年月中磨炼,在韶光中锻炼,伴随着的是石头的可喜的改动。
从前以为儿子小学都上不了,可是小学结业了,中学结业了。2015年11月21日,石头从香港中文大学硕士结业,现在的石头已进入香港浸会大学读博士。
女子本弱,为母则刚。负重如山,方静没有被自闭症带来的苦难扼住命运的嗓子,用自己的坚韧和大爱将石头变成了开畅阳光的大男孩。
兴办以琳:让孤单的星星们群星闪烁
与自闭症的反抗,却连续成了方静的作业。她在青岛兴办了以琳自闭症校园。现在,现已成为国内最大的自闭症儿童恢复练习和研讨机构,在国内外自闭症恢复范畴享有盛誉。
方静说:“由于咱们有一个患自闭症的孩子,所以知道了有相同布景的家庭,在青岛大约有几千个这样的家庭,而全国有近几百万这样的家庭。自闭症人士和他们的家庭是一个社会中藏匿的集体,蜷缩在漆黑的旮旯中。”
儿子石头罹患自闭症,让方静心绪难平。她也深深了解到像她相同蜷缩在社会旮旯里的自闭症家庭,他们所遭受的痛楚。她决议投身于自闭症的反抗,并将之作为自己斗争的作业。
1998年的3月29日,那天是他们成婚十周年纪念日。他和老公敞开家庭,让他们所知道的10多个家庭每周六来他们家团聚,彼此交流孩子的状况和练习孩子的经历。2000年的10月6日,青岛以琳自闭儿练习部正式开端作业。 3名教师、4个孩子,一间民宅。4个孩子之后,又有更多的孩子来到了这间民宅。
刚开端,街坊们不了解什么是自闭症,更不能接受自闭症儿童的嬉闹;甚至一些街坊以为自闭症的孩子及家长,不是什么好人,是遭报应了。也有一些街坊怕自己孩子被自闭症孩子欺压了,或是怕自己的孩子被他们影响变傻了。街坊们甚至要求他们脱离小区,为了赶开以琳的孩子,街坊们开端砸门、泼水,骂孩子,骂方静。抱歉,成了方静做的最多的作业。
路程崎岖,方静说,尽管开端几年很苦,可是支撑自己走下去的力气也有许多。比方,有个日本的老教授,亲自从日本过来好几趟,把自己积储都捐给他们,支撑他们做下去。
一步步坚持下来,以琳也开展壮大,凭借网络的力气,以琳网会员遍及全球,是国内自闭症界影响最大的一个网站,他们还建立了以琳QQ群、以琳大众号等。经过十多年的实践与研讨,以琳积累了丰厚而名贵的经历,探索出了一套卓有成效的自闭症儿童恢复练习理论和教育系统——“以琳形式”。经过“以琳形式”恢复练习的儿童升入正常幼儿园和校园的比率超越20%。
经过以琳的抢救性恢复和抢救性教育,许多孩子取得了前进,会叫妈妈了、会算数了、能自理了,有的孩子甚至跟正常孩子没有很大的差别了。看着孩子的前进,不少愁云布满的家庭又从头燃起了对孩子、对未来的期望。
已然挑选了远方,便只管风雨兼程
尽管现已做了许多与自闭症相关的作业,取得了必定的成效,方静和以琳在全国都名声斐然,不少自闭症孩子的家长携着期望从北京和上海等一线城市赶来青岛,他们信任方静和以琳能给自家那颗孤单的星星带来改动。
但方静并未停步,在她看来:“关于自闭症的孩子来说,最需求的是与同龄人的触摸。一起,同龄人给他们的协助也是最大的。尽管咱们做了许多的作业,可是这个国际上许多他们的同龄人对这些星星的孩子并不了解。”
奔走多年,方静深知社会上对自闭症的认知还远远不够。不少人把自闭症的孩子与天才划上等号,但实际上却是深深的误解,这个误解也说明晰其实大众关于自闭症的了解还很外表,做好自闭症的科普十分重要。
方静和以琳的作业得到了魏坤琳教授的支撑,名噪于江苏卫视《最强大脑》的DR魏,也热心加入到自闭症的科普作业中来。不只早在《最强大脑》中就熟知他的人为他竖起大拇指,还让不少人为他明晰明畅的自闭症科普“路转粉”。
路漫漫其修远兮,与自闭症的反抗,方静不敢稍停。20余年坚持下来,她知道到这些“星星的孩子”得到同龄人的了解和尊重意味着什么。
在儿子石头身上就有痛楚的回忆,2003年,进入中学一周后,石头的教师约谈方静,由于同学们看出了石头的“不对劲”,一些学生开端孤立石头,石头几回心情失控。几个捣蛋的同学开端使用石头做坏事,比方让石头去捅树上的马蜂窝,方静的心一次次被扎痛。
方静信任:只要了解,才有了解。只要了解,才干换来尊重与接收,也只要做到了这些,同龄人甚至社会上更多的人才干关爱“星星的孩子”。
2017年末,在议论新一年的作业计划时,方静提出了一个新的主意:将自闭症的作业做得愈加接地气一点——能不能走进青岛的幼儿园、小学、中学?去和校园里边的孩子讲讲什么是自闭症以及让他们了解怎么协助自闭症孩子。经过在校园里向孩子们宣讲,在“星星的孩子”的同龄人心中也种下了解的种子,为自闭症孩子营建更好的生长环境,充溢了解的芳香、弥漫容纳的馨香。
方静的主意,一抛出就取得了咱们的共同认可。后来时值政协主席杨军带领委员们到以琳指导作业时,方静把她的主意告知了杨军主席,得到了他的大力支撑,他鼓舞方静斗胆去做,对她说政协便是你的娘家,需求政协来和谐的都会竭尽全力。
2017年末,方静应邀来到福州和心启航的家长做交流。在2018年1月2日,新年开学的第一天,她走进了元宝的班级----厦门市试验小学一年级二班,给孩子们科普自闭症,敞开了新的征途。
不少家长也对方静的支付和尽力感谢至极:“方教师为咱们孩子做的真实太多啦,远远超越咱们家长的视野!谢谢方教师!这个国际需求交流,需求咱们家长走出去、孩子走出去,一起也需求咱们走进他人的国际,他人也走进咱们的国际!”
从前负重如山,将儿子石头培养成博士的方静,在自闭症的自我反抗中,又慨然前行,为更多的自闭症家庭带来了期望。当星星的孩子们在晦私自沉寂,当一个个自闭症家庭蜷缩在漆黑一隅,方静和以琳用坚持和职责,为孩子们撑起了一片天空。