文/ 华林
80后上海人，现居美国湾区硅谷，有1个重度自闭症哥哥，和一个活泼可爱的妹妹。
前几天，一个重度自闭症孩子的妈妈和我打了个电话，聊了两个小时。她的孩子比我儿子小一岁，她说她很焦虑，但和程度较轻的自闭症孩子妈妈又没有共同言语。
“只要咱们重度孩子的妈妈才知道对方在说什么、阅历着什么。”
这句话我感同身受。
华林与儿子
重度自闭症有哪些体现？
我常常觉得边际或轻度自闭症和重度自闭症底子不能圈在一同算同一个“症“。
尽管两者都具有自闭症中心特征：交际沟通妨碍以及狭窄的爱好、刻板的行为，但轻重程度不同，使他们在日子、学习各方面都有巨大差异，即使是中心症状的体现形式也截然不同。
有哪些体现就算重度自闭症？
医学界还没有一致的量表。依据我查找的材料和个人经历，这个团体有三个特色：
1 全面发育缓慢，有智力妨碍
为什么要特别强调智商？
举个比方，说到爱因斯坦、比尔盖茨、马斯克、陈景润这些人，你榜首反应会觉得他们有自闭症吗？
其实他们都有十分显着的谱系特征，仅仅超高的智商帮他们讳饰了自闭特质带来的负面作用。
相反，重度自闭症孩子却因智商低而凸显了自闭特质引起的负面作用。
低年纪的孩子，不太或许精确测出智商，我也强烈主张咱们不要纠结孩子的智商究竟多少。
重度孩子家长说的最多的一句话便是：教也教不会。其实不是一些底子的技术教不会，而是孩子掌握起来很慢，了解不了，所以他泛化、使用起来很困难。
2 严峻感统失调
也即视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉和空间感觉这6感中有一半以上异于常人。
人的感觉直接影响人的心情。
听觉反常的人走在操场上或许听到各种声响：风声、鸟飞过的声响、足球落地的声响、喝彩呼吁的声响、同学的呼吸声、教师吹哨子的声响……这些声响在耳边此伏彼起，久久挥之不去。
假如是你，你的血压不会升高、不会头疼吗？
假如6感中，有一半都失调，不只令人抓狂，正常日子都会变得困难重重。心情一旦受到影响，问题行为天然就会增多。假如孩子还表达不出来，那只能自我影响或“发生”了。
3 伴有多动症、癫痫等共患病
并发多动症会使自闭症孩子注意力松散，很难学进东西。
癫痫每发生一次，孩子大概率会后退一截。
这些共患病关于原本就受自闭特质影响的孩子来说，几乎落井下石。
忙着拼图的儿子
抛开别人家的孩子
调整自己的等待
作为一个重度自闭症孩子妈妈，我常常感觉受到了二次损伤。
不只要些一般孩子家庭无法了解咱们，当轻度自闭症孩子家长共享他们的成功干涉经历，评论给孩子报课外爱好班时，我都会不自觉地感到丢失。
儿子刚确诊时，就有朋友安慰我，“自闭症，不要紧，我搭档的自闭症孩子是个spelling bee champion（英语单词拼写竞赛冠军）！”
我只能苦笑，那是“别人家”的自闭症孩子。我不需求我的孩子成为什么冠军，我只期望他日子自理，能够表达底子需求。
影视作品大多美化了自闭症人群，乃至有时神话了高功用自闭症，阿斯伯格患者。
中轻度自闭症家庭的日子，咱们冷暖自知。但咱们重度自闭症家庭，要照料一个自我影响行为不断，刻板无比，吃东西及其挑剔，睡觉半夜里常醒，教什么都得以月或年为单位，乃至是无言语的高需求孩子，日子自身便是最大的应战。
从前对我冲击最大的是看到和儿子同龄的自闭症孩子，同一时期开端干涉，担任的恢复师也是同一批，可是人家几个月后前进显着，都会说话了，只要我的孩子没有言语，还在学习最底子的仿照。
是我不行尽力吗？不是的。
是我尽力的方向不对吗？也不是的。
孩子是有个体差异的，就像一般孩子的智商、天分也都不相同，不或许每个人都成为数学家、音乐家。
假如我不能彻底承受孩子天然生成的装备，不能有合理的等待，那我只会给自己平添苦楚。
那就不如调整自己的心态，看自己孩子的数据，做纵向的比较。
这不是一种消沉的心情，而是认清现状后，定出适宜孩子的干涉方向和计划，再按他自己的节奏厚实前行。
哥哥和妹妹
哺育重度自闭症儿子
我把干涉要点放在这5点
许多家长干涉的方针是孩子能上普校，期望能够经过密集型的干涉，把孩子落后的认知和技术都补上来，总是追着恢复师问孩子知道多少物品了，会说几个单词了。
但细心想想，普校不会由于孩子不知道5+3=8，或许认不出10个汉字，背不出一首唐诗不收他，却会由于孩子上课无法安坐，没事大喊大叫，心情一上来就着手打人劝退他。
所以自闭症的干涉，咱们要精确掌握大方向。以下几点，我觉得哺育轻度和重度孩子都适用。
1
操控行为问题，心情稳定
一切行为问题都要趁早处理。
进犯性行为需求要点操控住。
有自残或进犯行为的孩子小时候，家长还能压制住他，但到了10几岁，妈妈大概率现已拦不住，打不过他了，假如20多岁还会自残或伤人，那极有或许出大事。
自我影响行为，在孩子没有满足的游戏技术之前不或许彻底消除。
孩子也需求打发时刻，假如他对玩具不感爱好或许不会玩，那他一定会想出其他办法自娱自乐。
有时，孩子自我影响也是为了安慰自己的焦虑。
强行消除一切自我影响行为并不可取，并且，往往灭了一个，又会出另一个。
所以，需求选择性的操控。像我儿子有口部影响行为，喜爱“偶偶偶”地喊。咱们给他拟定的干涉方针便是他在课堂上不能喊，可是他自己游玩时能够。
2
学会表达
人都要表达，差异在于表达的方法是人们是否能承受。
许多重度家庭困于孩子无言语，其实言语仅仅表达的一种方法，孩子还能够用其他方法表达。如用手指指什物或许对应的图片，来取得想要的东西，而不是“呃呃呃，啊啊啊”；再如教他用摇头或许摆手表明回绝，而不是逃走或粗犷地推开。
不管孩子是否有言语，家长都能够常常扮演旁白人物：
“这个声响太大了，我不喜爱，所以我捂住耳朵”；
“我很累，所以要睡觉”；
“他拿了我的玩具，我很气愤”；
“这个坏了，我需求协助修好”
……
咱们需求几遍、几十遍、乃至几百遍地说，为他们做正确的演示和解说。
3
恪守指令
关于一般孩子，育儿博主都在大谈不要扼杀孩子的天分。
但在自闭症干涉中，恪守指令是最底子的要素之一，特别是重度的孩子。
不少家长都说过，孩子越大，主见越多，越难带。孩子主见多不是坏事，但假如从小没有操练他遵从大人、教师的指令，那就真的难带了。小时候，家长还能够强制他履行，长大了，家长强制不了，或许就随心所欲了。
小超人
4
日子自理
许多家长常常会由于孩子不会或动作慢、弄得乱，就替孩子把穿衣、吃饭孩子自己该做的事都做了。
其实不同年纪的孩子都有日子自理的项目能够学习。
2岁的孩子，能够操练坐在餐桌边吃点心，脱裤子，脱鞋子，拾掇玩具。再大一点，能够学习拿勺子吃饭，穿裤子，穿一脚蹬或戏法贴的鞋子，以及学会自己上厕所。
此外，用过的纸巾扔垃圾桶，水洒了擦干，自己洗澡，把洁净衣服放回衣橱，帮家长洗菜，拾掇碗筷，把筷子、勺子分类放回抽屉等都是很好的日子自理学习项目。
家长带着孩子一同做家务，不只能学习日子技术，还能泛化认物、配对、多步指令等在桌面操练中习得的技术。
不要由于孩子做得欠好，就不让他做。而是要给予适当地辅佐，让孩子自己完结，再渐渐衰退辅佐。
比方，孩子分不清左右脚，可是他会穿鞋，家长能够帮他把鞋摆在相应的脚边，让他自己穿。而不是由于他左右脚会穿错，就直接帮他穿好。至于孩子动作慢，那就预留多一点的时刻让他完结，渐渐娴熟。
5
恪守交际规则
许多家长在孩子确诊时听到自闭症的中心妨碍是交际沟通，回家后就急着给孩子找小玩伴，或许送进幼儿园，让他赶忙开端交际。
这种做法要慎重。交际妨碍的确让他们听不出别人话里有话，不太懂挖苦、笑话，也不易了解别人的感触。
可是在干涉初期，要点肯定不是在交朋友上，特别是重度的孩子，由于他们底子没有这个才干。
自闭症孩子的交际，首先要恪守交际规则。
孩子知道要到厕所才干脱裤子吗？能在公共场合或教师上课时坚持安静吗？能排队等候吗？能不抢其他孩子的玩具吗？游戏输了能忍住不发脾气吗？
这些底子的交际规则，或许说团体日子的准则，必须先教会孩子。
假如什么规则都不理解，就把孩子丢到一个团体环境中让他去交际，不仅仅浪费时刻，还有或许让孩子遭到讪笑、架空，对家长也是很大的冲击 。所以孩子最好先在家或组织等安全的环境里高强度学习，再去幼儿园等团体环境中泛化。
持久远的眼光
找适宜的支撑团队
陪同自闭症孩子生长是一场马拉松，需求合理分配膂力。在黄金干涉期里多尽力是正解，但也要持久远眼光，调整好心态。
重度孩子前进虽慢，但也在生长，也在前进。有些常识技术，或许你教了好久，孩子仍是摸不着头脑。无妨先放一放，过一段时刻再测验，或许他就通了。
找到适宜自己的支撑团队也很重要。我之前进了一个轻度孩子家长群，看着其他妈妈都在晒孩子的前进，心里备受冲击。后来我加入了一个重度娃的群，里边的孩子都进入青少年或成年，看到妈妈们共享的资源，沟通的经历，我备受鼓动：
一是发现她们的心态很积极向上，想必是经过了时刻的沉积，找到了适宜的节奏；二是看到重度的娃也有他们的日子，也没那么糟。三是她们的经历共享和主张对我更适用。
哺育重度自闭症孩子是条困难的路途。可是咱们历来不是一个人单独奔驰，在不同的阶段，会有不同的人陪同，得到不同的协助，终究都会找到自己的方向。
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修改 | 春桃 当当 主编 | 秦馀
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