文 | 周婕妤 刘一霖
拍摄|刘一霖周婕妤（除署名外）
修改 |杨文瑾
教室里的一张钢制长桌上，放着两个砧板、一个装着洗净蔬菜的篓子和几副碗筷。做菜时面临着的墙上挂着一块大黑板，上面用粉笔错落地写着“进来系围裙”“烧饭淘米淘三次”“炒菜记住放盐放生抽”，提示语周围贴着兔子、白云的卡通纸片。
三个十几岁的大男孩，一个呆呆地看着炉灶里的火，一个躲进了窗布里，还有一个低着头缄默沉静地坐着。
这是星梦家乡煮饭课的场景。
一般以14岁（责任教育完毕）为界限，自闭症孩子进入到“大龄”队伍。考虑到自己老了或许逝世后，孩子能有人照料，以及减轻现在陪护孩子的压力，长沙23位自闭症孩子的家长出资组建了一所为大龄自闭症等心智妨碍人士供给毕生康养服务的托养式公益组织——星梦家乡。
在我国，现在，中央财政为每名6岁以下的救助目标，每年供给12000元恢复练习补助。而关于14岁以上的大龄自闭症患者，社会没有树立起出色的保证系统和法律制度。
可是，实际已摆在眼前，步入“大龄”阶段的自闭症孩子面临着困难的挑选：有没有才能进入一般校园读书？读特别校园，仍是参与作业练习？实际状况是，不少人只能挑选回家或许托养，由于他们简直没有才能习惯社会，乃至不能日子自理。
他们在前期苍茫，到大龄失望。
星梦家乡的煮饭课，黑板上写着提示。
4月2日，是国际自闭症重视日。我国每68名孩子中约有1名患自闭症。他们或许无法恰当表达自己，或许行为异乎寻常……他们也会逐步长大，但他们不应遭受轻视与误解。今日，让咱们一同重视长大了的自闭症孩子。
罗慧的孩子李童是在三岁时被确诊出自闭症的。那时的他对言语的了解才能变差、心情动摇变大，呈现“出门走路只走一条直线”等刻板行为。进入青春期的李童，心情上来的时分，会经过大喊大叫、摔东西等粗犷的方法来宣泄。有的时分，他乃至会着手捶打罗慧。
研讨显现，社会往来妨碍、沟通妨碍、爱好狭隘、呈现刻板奇怪行为、感感觉反常、智力认知缺点，以及激动自伤等都是典型的自闭症症状。自闭症又被称为孤独症。
2013年美国《精神妨碍确诊与计算手册（第五版）》界说自闭症谱系妨碍（ASD）为一组神经发育性妨碍，包含儿童自闭症、阿斯伯格综合征、雷特氏征、儿童期分裂性妨碍，以及待分类的广泛性发育妨碍等。
据2019年发布的《我国自闭症教育恢复作业开展状况陈述III》中称，我国有超越1000万的自闭症人群，每年新增20万自闭症儿童病例。
自闭症大都病例的发育反常开端于婴幼儿期（三岁前），但均在5岁之前就已体现显着。可是，作为一种发育妨碍，自闭症无特效药，无法恢复，恢复练习是现在证明仅有有用的纠正途径。
自闭症孩子往往限制在自己的国际里。（图源视觉我国）
据湖南师范大学教育科学学院李丹教师介绍，特别教育发起三早准则：早发现、早干涉、早医治。幼儿期是自闭症恢复医治的黄金时期，在这一阶段进行的言语练习、感统练习和日子自理才能等方面的培育作用是最佳的。
为了给孩子看病，罗慧辞去作业，专注陪孩子在特别校园里练习。2013年《我国恢复理论与实践》中宣布的《国内孤独症恢复组织现状查询》称，现在国内有近500家恢复组织。抽样查询显现，其间民办占68%，由自闭症家长兴办的占民办组织的41%；公办组织则多由残联和民政部门主管。
传闻青岛一家特别教育校园全国出名，罗慧又带着孩子从长春飞到青岛。“那个校园光预定排号就得等一年多，不是有钱就能去的。”在青岛租房子陪孩子练习，一个月的房租加上膏火就得3000多元，还要找教师额定补课，零零总总一年花了十几万。那时分，政府不直接对自闭症儿童供给补助，得家长自己去请求，程序适当繁琐，还未必能请求到，因而罗慧一家所花费用根本都是自己掏钱。
长春现在的方针有所变化 ，6岁到责任教育完毕（15岁）的自闭症孩子，上学会有教育基金，一年1.7万左右。“膏火根本上不必自己出钱了，我儿子没赶上这好时分。”可是，除了革除膏火以外，好像并没有其他针对特别儿童的额定补助。
自闭症的孩子往往限制在自己的国际里，需求不断地影响、感知，教会他们知道这个国际。“感触”关于自闭症来说是含糊的，乃至是需求经过练习的。看到他人荡秋千，精神科医师周玲会对她的孩子跳跳说：“荡秋千是高兴的，你也荡过秋千，那种感觉便是高兴。”
自闭症往往体现两种倾向，一种是迟钝地对外界环境缺少感知，还有一种是过度灵敏，对声响、面部表情过度介意。跳跳归于第二种，假如周玲脸上的表情比较不舒服，跳跳会很简略觉得是不是自己让妈妈不高兴了——他缺少了解社会的认知系统，所以周玲做任何作业都需求将自己的心理活动口述给跳跳听。她会不断跟跳跳讲身边的人是什么状况、为什么这个人会这样做，削减跳跳对周围的生疏感。
再比方说经过绘画练习了解关于色彩的感知，那么将来过马路遇上红绿灯，他们就能从色彩的改换中了解交通规则；还有弹琴、运动，能练习他们的手、眼和大脑的和谐才能。
星梦家乡孩子们的手作业品。
出于这个理念，自孩子确诊为自闭症后，肖艳辞去职务每天奔走，送孩子学习电子琴、绘画、乒乓球、声乐、轮滑等课程，希望能协助他恢复。其实她从一开端就知道，自闭症一旦患上，是无法恢复的，“但便是不死心，毕竟是自己的孩子”。她笑称，为了培育自己的孩子，“至少‘砸’进去一套楼了”。
但其实，照料这样一个自闭症孩子，“砸”进去的远远不止一套楼，还有这些爸爸妈妈的后半生。
“家里有自闭症的孩子，爸爸妈妈压力是很大的”，星梦家乡的李教师说。据天津医科大学护理学院研讨发现，自闭症爸爸妈妈特别是母亲会遭受孤独症焦虑、郁闷的负性心情等伤口。自闭症的恢复和融入社会都需求爸爸妈妈花费许多的时刻、金钱，许多家庭难以担负这笔费用，有些家庭由于孩子的自闭症而走向决裂。
“说实话，有时分他那个劲儿上来了，我都想掐死他，再跟他一同去死。”罗慧说。
为了更好地融入社会，李童一向就读的是一般校园。
自闭症集体多在特别校园和民办恢复组织学习，也有一部分患者进入一般校园。长春市每个区至少有一所定点的中小学设置了特别资源教室，答应特别儿童入学。从小学开端，罗慧简直便是全程陪伴在李童身边，“他上课，我做他同桌，他上了六年小学，我也适当于上了六年小学，他上三年初中，我也就上了三年初中。”陪着孩子读完六年小学后，罗慧曾一度处于溃散的边际，只好让李童休学在家待了一年。
罗慧在给李童查看字帖。
自闭症孩子由于交际、行为和情感妨碍，以及刻板行为，很难被其他人的交际系统接收，这也给他们融入社会带来了严峻的应战。
“绝大大都时分，他们都不会自动和你沟通。”罗慧说，“除非是他们有什么很激烈的需求了，比方说饿、渴之类的，才会自动跟你说。”
路过星梦家乡宿舍时，一个男生一向郁郁寡欢地坐在秋千上，上前问他原因，他却激烈地摆手，暗示咱们脱离，还狠狠地瞪了咱们一眼。无法表达自己，加之青春期烦躁导致的心情问题也是教师们经常要面临的。而女生进入青春期后，教师还需求反反复复教来了月经的女生怎样在生理期替换卫生巾，习惯卫生巾。
志愿者和孩子们一同做游戏。
“不要看他们这么大了，要把他们作为两三岁的孩子去对待。”星梦家乡的美工教师说。
罗慧也经常觉得自己的孩子“便是一张白纸”，16岁的李童现已发育得和成年人相差无几了，一米八几的身高，肩宽腿长，坐在低矮的桌子旁昂首写字时显得有几分短促。假如不开口说话，你或许会以为他和任何一个在篮球场上任意挥洒汗水的少年没有差异。只要在他看向你的时分会显露少许端倪——他的目光就像3岁的孩提，充满着不谙世事的单纯。
正在练字的李童。
他不会再“长大”了。
孩子不会再“长大”，可爸爸妈妈却在一天天变老。
由于我国现在还没有较完善的为心智妨碍人群供给的养老组织或服务，“有一天爸爸妈妈都不在了，或许无法照料孩子了，他们该怎样办？”就成了萦绕在自闭症患者家长心头的一个重大问题。
谈到这个论题，气氛忽然变得有些沉重。“我忧虑他啊，那种感觉就好像你心里永久有个疙瘩在那里，不管给你多少金银珠宝你都不会真实地高兴。”罗慧叹了口气。“我一向想着，我哪天要是不在了，就把他一同带走。”另一位自闭症患者家长承受采访时也表明，“我要是留他一个人在这世上，他该要受多少罪啊？”
孩子和家长们一同学走台步。
许多特别教育校园或组织也在实验和探究一种系统化的，大龄自闭症孩子的职前练习，以期可以协助他们重获社会生计的必需技术。
可是，自20世纪80年代初，陶国泰教授在国内初次发现和确诊出4例自闭症儿童，追寻到现在，国内自闭症人群成功作业率仍处于极低的水平。我国残联精协孤独症委员会总监郭德华表明，一半以上的自闭症患者在成年后会有智力妨碍，而简直一切患者都会或多或少随同心情行为问题，往往缺少社会才能。加之前期恢复作用纷歧，低功且恢复较差的患者根本只能回到家里“圈养”。
“在自闭症这个圈子里，我从来没传闻过有人成功作业。”一名19岁的自闭症患者的母亲刘玉梅告知南都周刊，“智障人士却是可以，我知道有在轿车玻璃企业从事手艺作业的。但自闭症太特别了，就全国范围来说，独立作业的也就那么几个，并且还不是很安稳，可以说作业率简直为零。”
关于大龄自闭症患者的社会保证系统建造，一些国家现已有了必定的规划和经历。美国在自闭症患者的确诊、前期干涉、入学升学到住宅医疗等各方面形成了一套完好的社会支撑与保证系统；加拿大为成年自闭症集体设立了专业的办理组织“Group Home”；日本服务大龄自闭症的组织功用包含恢复练习、社会融入以及日子安顿方面，费用则是国家占比最大，其次是地方政府，小部分由家庭开支。
但现在国内相关恢复练习组织还处于探究阶段。长沙的慧灵是一家专门面向大龄心智妨碍学员开设的作业练习公益组织。对每一位学员，教师团队会依据其刻板行为、功用水平、爱好偏好等拟定作业规划并进行作业才能练习，定时反应，长时间跟进支撑。
但就现在而言，所谓的职前练习根本是低龄自闭症患者恢复练习的一个接续。在责任教育阶段完毕之后，自闭症孩子无法进入到一般高中或作业高中就读，只能去其他的特别教育校园或组织持续学习。而公立的特别教育校园由于学额少、门槛高，许多自闭症孩子都进不去，只能转去私立组织。
大大都自闭症恢复组织里，职前练习的内容大致分为学习、帮厨、作业、互动、活动等几块。他们出产的制品主要为手艺制品，比方手艺皂、皂花、钻石画、丙烯画、钥匙链、轿车挂件等。但这些都不是大规划出产，一般都是爱心人士或志愿者订货，再交由这些孩子们着手制造。
据慧灵的社工李教师介绍，练习方法主要是ABA（使用行为剖析），练习接待作业，第一步，有人来了，招待怎样打，手怎样动，表情应该怎样，要和人有目光沟通；第二步，要看着来访者说“你好，请问您找谁”；第三步，依据来访者需求做出相应指引，要怎样清楚表达。把一套流程的过程分化细化，不断进行行为搅扰和练习，强化机械回忆。
原本一位特教教师或许社工可以辅导7位心智妨碍学员，可是自闭症学员至多只能带3位。相较而言，自闭症患者的教育本钱相对较大，这又与特教教师缺少，社会在自闭症疗护作业倾泻本钱缺少的实际相对立。
据了解，慧灵现在有还没有成功作业的自闭症学员。
在组织中，刘玉梅见过最大的自闭症学员现已有二十六七岁了，仍然还在进行着职前练习。虽然如此，她对孩子的未来倒还算达观：“养老院、安定院都可以去。残联和社区都清晰告知过我，咱们不在了，国家会管他们的。”
“自闭症的作业问题是一向存在的，它需求自闭症学员及其家庭、咱们组织、社会方针的支撑，更重要的是整个社会消除成见，去容纳和协助他们。”慧灵的负责人说。
2020年我国青年报专访我国孤独症恢复研讨中心主任张通中称，我国孤独症教育恢复作业正面临着从业者数量不行、从业人员素质良莠不齐、患者家庭压力大、社会容纳性不行四大应战。在全国逾一千万的自闭症患者中，没被看到的“缄默沉静的大大都”或许困在赤贫、恶劣的家庭环境中、困在岌岌可危的日子里。
采访的半途，李童拿着一本《丑小鸭》，来找妈妈给他讲故事。罗慧问他：“妈妈给你讲过丑小鸭其实不是丑小鸭，是什么呀？”
“不知道。”
“天天给你讲，你还不知道？丑小鸭是什么呀？是一只美丽的天鹅。”
“天鹅！”他跟着复述。
虽然是讲过很多遍的故事，罗慧又开端从第一页给他念起：“夏天到了，鸭妈妈坐在鸭蛋上孵着小鸭子……”
“啦！啊！”他很难说好一个完好的语句，因而吐出来的要么是一个一个的字词，要么是几个含混不清的音节，以表明他在应和。
故事的结束，罗慧问他：“你能不能变成天鹅？”
“能！”像是预演了很多次的答案，李童信口开河。
“对，”罗慧温顺地摸了摸他的脑门，“你要说，我能。”
（文中罗慧、肖艳、刘玉梅、李童、周玲、跳跳、均为化名）
邹小兵：自闭症人士可以独当一面日子的五种方法
2017年，国际自闭症重视日前夕，广东省儿科学会发育行为儿科学组组长、广州中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵教授曾在承受多家媒体记者采访时谈到自闭症人士可以独当一面日子的五种方法。
他说，经过尽力，每个自闭症孩子都是可以独当一面日子的，仅仅方法不同罢了。
★第一种：
轻度自闭症或许是前期得到确诊获取科学干涉的孩子
这些孩子，他们成年今后其实是具有独立日子学习和作业的才能的。在他们的生长过程中，也得到家庭，校园，还有社会的了解支撑和协助，让他们有了这种自主日子的或许。成年后他们或许是正常的劳作者，少数人乃至在某些方面做出出色的奉献。
★第二种：
需求必定的协助和支撑的孩子
这部分孩子有社会往来妨碍，假如让他们自己去找作业或许长大今后独立，会有必定的困难。但假如社会能了解、协助、接收他，在他们的日子、作业等方面供给必定的支撑，他们完全或许成为一个具有独立日子学习和作业才能的人。
以美国微软公司为例，他们曾专门宣布招聘广告：专招轻度的（高功用）自闭症人士。由于这些人的往来才能欠好，反而会更专注做好一件作业。成果作为IT码工（软件开发者）或许电脑从业人员，他们比一般人更优异，可以得到更多的薪酬。
这种方法对我国的一些大型科技公司来说也是可以学习的。
★第三种：
无法在外独立日子作业的人士
他们需求在必定出色的恢复和维护支撑下日子和作业，可以从事一些简略的保护下的作业，并取得相应的酬劳。这是对家庭对孩子很好的安顿。这种安顿，对自闭症人士、家庭和社会都有利。
★第四种：
没有言语以及智力落后的自闭症人士
这类人士无法作业，那么就需求让他们学会居家自理。家庭和社会要尽力为这些孩子树立安稳、规则、安静、高兴的日子和活动，首先从日常日子下手，培育孩子各类的日子自理才能，上街购物才能，周边走动才能，自行坐公交车出门和回家的才能，乃至于在爸爸妈妈的关照下的简略劳作才能。有一个个案，可以共享给咱们：
一个日子在广东惠东区域的农人，家中有两个程度严峻的自闭症孩子，但没有才能给孩子做练习医治，只能边打工边照料他们。其时孩子家长找到我时，我主张他们回乡村老家，这样既不必忧虑孩子在街上跑丢，也可以给孩子供给一种相对安稳规则、高兴有序的日子。
这个家长听完我的主张后就回到当地乡村包山种果树，每天一家四口环绕果园作业，上山做农活、摘果子、回家，两位孩子也成了劳作能手，帮了家里很大的忙，一家人其乐融融，每天都很高兴。
所以，关于一些重度自闭症孩子的家长来说，这不失为一种很好的学习。假如当地能再给予这个家庭一些协助，信任对孩子会更好。
★第五种：
在家日子无法自理，有严峻的损伤性行为、自伤性行为、损坏性行为的人
这些是咱们所不希望看见的，咱们曾在新闻媒体上看到一些被捆住、被绑住、被锁住在家里的自闭症孩子。在一切的自闭症孩子中都不应该呈现这种状况，但现在仍是占有必定的份额。
我以为假如托养办理能像养老院那样的方法来进行，以现在国内的经济开展水平，仍是可以容许托养式组织存在的。但需求加强办理，保证这些有特别需求人群，可以和一般人群相同享用社会进步和幸福日子。