我想说的是,孤单症不是一种妨碍,它其实是一种十分特别的特质。他们(孤单症人群)是咱们中心十分特别的一群人。
比较改动他们,让他们习惯社会,其实更重要的是咱们怎么去接纳他们,把社会变成一个更适合他们成长的、更友爱的环境。
或许不仅仅孤单症,咱们应该去了解、尊重和接纳每一个跟咱们不一样的人。
——易莉,北京大学心思学与认知科学学院研究员、博士生导师
导演|善津一
撰稿|爱 川
修改|许 静
出品|Figure·Video
李帅的嘴角一向上翘,笑着,尽管发际线略有后延,但脸庞上仍是能看出几分少年时俊朗的容颜。
本年32岁的他,做教师现已11年。比较把自己的学生教「好」、拿下亮眼成果,他更关怀怎么「更好的去援助他们」。
李帅的学生们,在你面前却不肯和你对视,会说话却不肯与你沟通,听得到却总是不闻不问,抵抗触摸,行为刻板乃至是奇怪……他们是孤单症人群,好心的人们称作「星星的孩子」——在自己的国际里单独闪耀。
哪怕他不完美,每一个人都有存在的含义
孤单症,又称自闭症,广义学名孤单症谱系妨碍,病因没有明晰,无法治好,其病征包含反常的言语才能、反常的往来才能、狭隘的爱好以及顽固的行为形式。
近年来,孤单症患病率出现逐年升高趋势:2004年,全球约160个孩子里有1位;到2020年,份额是1/54,大约100个孩子里边就有两个——我国的孤单症患者或许现已超越一千万人,其间男女份额大致为5:1。
但日常日子中,由于孤单症人群交际关闭的特性,一般人触摸到他们的时机少之又少,对孤单症的了解大多来自影视作品。
比方电影《雨人》、《自闭进程》(依据美国科学院士、动物学家坦普·葛兰汀真人真事改编),以及广为人知的美剧《日子大爆炸》的主角「谢耳朵」。
与这些影视作品成心出现的不同,大部分孤单症人群并不是天才——事实上,电影《海洋天堂》中大福的形象,才是他们一般的容貌:活在自己的国际里的普通人。
大福的创造原型,是北京星星雨教育研究所(以下简称「星星雨」)创始人田惠萍的孩子。
电影《海洋天堂》
全国现在有近万所孤单症服务组织,成立于1993年的星星雨是榜首所,27年来服务了近两万个孤单症人群家庭。现有职工50余人,特别教育教师30余位,李帅便是其间之一。
孤单症人群其间一点特别之处在于:他们互相单个之间的差异,或许比他们和正常孩子之间的差异还要大。
因而在星星雨,孤单症人群特别教育,最杰出的一个特色,便是单个化教育,每个孩子都要针对他们的特色,拟定一套专属辅导方案。
「干咱们这一行,榜首个是爱心,第二个是耐性,第三个是坚持。」李帅说。他在星星雨青少部作业,主要为12-18岁青少年孤单症人群供给交际方面、认知方面,还有日子自理方面的教育。「很日常的居家日子(技术),比方说教他们去洗脸、刷牙,打扫卫生,还有的时分教他们做一些饭。便是让他们过一个正常化的日子。」
李帅觉得,群众对孤单症人群有了必定的了解,但也有误区:「感觉3-6岁是一个黄金干涉期,干涉完之后,这个孩子今后或许就好了。其实不是这样的。」
自闭症儿童终身都需求支撑,「咱们不要企图把他变成所谓的正常人」。这个绵长的进程中,要引导他们在与人沟通方面必定的加强,渐渐学习一些习惯社会日子的技术,一起社会给这些人群以更多的了解,减少因误解带来的惊骇与排挤,才可以达到更好的融和的状况。
星星雨便是走在这样的路上。他们为小龄孤单症人群(3-6岁)供给的服务中,很大程度上是对家长的训练。星星雨创始人田惠萍说:「特别教育最难的,其实是孩子需求长期有人在身边支撑他,所以咱们教家长怎么样去教孩子」。
对孤单症孩子来说,环境很重要。社会需求每一个人,哪怕他不完美,每一个人都有存在的含义。
有的孤单症孩子,在得到科学正确的援助前,或许会有一些行为问题——自伤或许他伤。李帅的作业中时常会遇到学生不合作,乃至挠他、打他的状况。刚开始作业时,他心里会觉得伤心,但后来释怀了:「他们仅仅不会用正确的方法去表达自己。」
「我感觉跟他们在一起我会很快乐,跟他们在一起很实在,并且他们也很纯洁。」
在最夸姣的芳华,挑选陪同孤单
李帅结业于全国排名榜首的北师大心思学专业,同学中不乏收入优渥者,但他在星星雨的薪酬是每个月六七千——一个在北京远远算不上面子的数字。
李帅自己却是看得开:「我的家人,包含我身边的朋友,都还挺支撑我的作业,说你的作业是十分让人很崇高的,其实我感觉还挺不错。我挺感谢我的爸爸妈妈、我的爱人对我的一些支撑的。」
却是他的领导,星星雨教育研究所履行主任孙忠凯感到过意不去:「在公益(作业)里边的这些年轻人,像李帅,社会压力很大,收入也不稳定;咱们那些女教师找对象都不好找。可是我又觉得公益,是需求有几代人不断地去做的。」
本年41岁的孙忠凯没有告知咱们,18年前他来的时分,星星雨的实习薪酬只要400元/月,试用期是800元/月。
孙忠凯大学读的是「社会作业」专业,算是这个专业国内最早一批本科生。孙忠凯曾经在一篇文章中回想:18年前,他和同学是坐了好久公交,又改乘「摩的」,才曲折找到了星星雨。那时的星星雨在小村子里,偏僻而粗陋。
尽管薪水菲薄,但孙忠凯和同学们仍是挑选了留下。问及原因,他说:「学社工的人会有助人自助的任务感。」
孙忠凯做了半年教师,接手的榜首个孩子是位四岁的中法混血儿。刚开始触摸,这个孩子不能坐、不能吃饭,更不能合作做操练,孙忠凯的手都被他咬破过。
孙忠凯用了三个月去协助这个孩子做操练,渐渐地,孩子越来越合作,并且很享用做游戏的进程。孙忠凯其时就觉得,能改动一个孩子就很了不得。
得到别人的关爱是一种美好,关爱别人更是一种美好。
星星雨从北三环外的一家幼儿园起步,通过几回曲折,总算在2002年搬入了现在的校址,职工也从6名「边作业边学习」的教师,发展为几十人的专业团队。
他们的理念也得到了实践证明。
「孤单症是一种妨碍,不是一种疾病,不存在康复这一说,它是终身性的。咱们需求尊重和接纳(孤单症人群)。」孙忠凯说,「咱们组织的存在,并不是‘消除’这样的集体,而是协助他们更好的进入社会,社会也能更尊重的接纳他们。」
生命都有价值,这种价值也应该得到尊重。孙忠凯说,「孤单症人士也不是说不能作业,只不过是咱们要做调整,他也做调整,然后外界给他必定的时刻进行调整。」
「期望有一天没有星星雨」
「我走了今后,孩子怎么办?」这是一切孤单症人群家庭的终极应战。相同作为孤单症儿童的母亲,田惠萍期望自己的孩子,可以有庄严、有保证地活着,不能靠命运,这是最低的要求。
生理上,孤单症人群与普通人并未太多不同,他们最中心的症状,是交际和沟通的妨碍,比方语法奇怪,动作、姿态反常,很少与人目光对视,只会从字面了解文字,不会了解语音背面的心情。
《反常儿童心思》(埃里克·J·马什著)一书中,曾说到一个事例:孤单症孩子的妈妈每天跟她说,你要正常一点,「be normal」。有一天,妈妈问孩子说,你知道什么是「normal」(正常)吗?
孩子答复:我知道的,「正常」便是洗衣机左起的第二个按钮——这些孩子关于一些言语或许抽象概念的了解,或许与咱们不同。
北京大学心思学与认知科学学院研究员、博士生导师易莉,曾在讲演中说到一个观念:孤单症人群,他们接纳的信息比普通人要多。比方吸管的声响、气球冲突的声响,还有气味,还有屏幕的光,或许许多外界信息影响,普通人大脑在处理时主动过滤掉了,但对孤单症人群来说便是过滤不掉,所以他们体验到的国际,喧闹、剧烈且令人惊骇。
易莉说,这或许也是孤单症人群对外界反响迟钝,乃至是回绝沟通的原因。「有或许孤单症孩子并不是对苦楚不灵敏,而是对苦楚太灵敏了。所以他们才会去逃避这样的场景。」
但他们并不是身体残障,更不是智力妨碍,得到科学、正确支撑状况下,他们可以顺畅进入到正常日子傍边。有的孤单症人士,乃至能在潜艇、IT(信息工程)等顶级前沿上有所造就。
星星雨支撑过的李佳洋,便是实例。
李佳洋的成长进程也曾是充溢波折的。小时分,家里送他来星星雨承受协助、训练。然后正常地承受义务教育,可是在初中时,同学会玩弄、讪笑他,给他造成了心思暗影。
「他(李佳洋)或许关于一些声响比较灵敏,他觉得是对他的寻衅,他的思想会这么想,其实人家或许刚开始一个无意中的动作,他就反响很剧烈。你想初中的孩子他们现已到了芳华期也比较狡猾的,或许便是会成心的这么影响他,然后他心情就会一向动摇。」佳洋妈妈回想说。
发展到高一,他心思上承受不了而休学,只能在家中自学,凭仗自己的尽力,考上了一所三本大学。妈妈曾忧虑他是否能习惯在大学独立日子,但「同学们却都很照料他」。
顺畅结业后,李佳洋找到了一份程序职作业,并且还在一所孤单症托儿所中做起了助教教师,用爱心持续报答社会、温暖别人。
偶尔的一天,佳洋妈妈问他,假如你现在再回想那些同学对你的那些言语,你还恨他们吗?
「他说不了,我说为什么?他说或许他们或许并不是成心针对我,或许是我想的也过多了。」佳洋妈妈说,「所以我觉得他现在能释怀了,真的就让我觉得很快乐。」
「星星雨的任务便是期望有一天没有星星雨。」孙忠凯说,「有时分觉得说是咱们在帮他们,其实是他们在帮咱们:帮咱们知道生命的实质究竟是什么。」
人们往往由于惊骇,所以排挤、驱赶自己不了解的少量。从这个视点,每个人都有是少量,咱们每一个人都或许被驱赶。
愿一切的孩子,都远离误解、损伤,都能在阳光照射下成长。
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