意识到17岁脑瘫少年鄢成被独自留在家中的时分，许多人企图抢救这条生命，但这些协助终究没有抵达最终一公里。这个由脑瘫、自闭症和单亲父亲组成的特别家庭的日常窘境，在遇到突发疫情的村庄被扩大了。
记者 | 董冀宁 陈璐
被留下的孩子走了“孩子走了。”
1月29日下午两点半，朱文沁收到鄢小文发来的这条微信时有些惊讶，起先并没细想其间的意义。她以为，鄢小文说的仍是两个小时从前，鄢成被120从家里接到了镇上的阻隔酒店。其时鄢小文给她打了电话，她形象很深，电话那头的鄢小文边咳嗽边说自己“特别快乐”。
朱文沁是武汉市一家特别集体家长合作安排“蜗牛家乡”的负责人，一同也是一位心智妨碍孩子的母亲。自从1月23日传闻鄢小文由于疑似新冠肺炎被带到乡卫生院独自阻隔，一同带走了小儿子，患有重度脑瘫的鄢家大儿子鄢成独自在家，她就一向忧虑，只能经过电话对村里安排照顾鄢成的人提出许多详细的要求。
比方她总是期望村医把鄢成的正脸拍给她，好承认孩子的精力状况怎么样，她还一向期望照顾鄢成的乡民能继续记载鄢成的体温以及吃饭和排便的次数，虽然有一些乡民连微信都不会用。
鄢小文本年49岁，之前在武汉市一所校园的厨房打工，他带着两个儿子，大儿子鄢成17岁，患有重度脑瘫，日子不能自理，小儿子鄢小伟11岁，患有自闭症。鄢家一位亲属告知本刊，两个孩子的母亲由于受不了小儿子再次被查出“不正常”，在小儿子1岁多时自杀了，平常一向是鄢小文一个人把两个孩子拉扯大。
鄢成（轮椅内）与弟弟小伟
朱文沁告知本刊，她是在一次自闭症恢复活动上知道了鄢小文，之后在2016年，朱文沁创办了“蜗牛家乡”，鄢小文带着孩子参加进来，两家的人越发熟识了起来。1月17日，朱文沁最终一次见到鄢成，其时鄢小文带着两个儿子从武汉汉口乘坐客车，预备回老家黄冈市红安县鄢家村春节。她记住，鄢成走时还笑得很高兴，鄢小文告知她“两个孩子最近都很健康。”
但1月20日，回到老家的鄢小文忽然发起了低烧，那时，武汉的疫情没有迸发，他以为是伤风，自己到村卫生室输液。又过了三天，武汉新式冠状病毒肺炎疫情全面迸发，武汉发布“封城令”，湖北各地政府对辖区内的排查作业也相继打开。
朱文沁在23日11点接到了鄢小文的电话，“他告知我，自己被镇卫生院确诊为疑似病例，并被卫生院阻隔，第二天还要转往杏花乡卫生院，那里是红安县设置的会集收治点。”
朱文沁说，由于不知道疫情的严峻程度，鄢小文那时分心情也很失落，既忧虑自己，“假如我人不在了，两个孩子怎么办？”除了这种关于不知道病毒的惊惧，还有一种惊惧更为详细——疾控人员一同带走了他患自闭症的小儿子，将患脑瘫的大儿子鄢成独自留在了家中。朱文沁吓了一跳，鄢成也在她家住过，她知道鄢成吃喝拉撒都离不开人。
鄢小文称，“村主任陈敬友告知我，由于他（鄢成）有触摸危险，有必要在家就地阻隔。”事实上，卫生院的条件的确也欠好，鄢小文与另一名疑似新冠肺炎患者住在同一间病房，其时还没有呈现感染症状的小儿子也和他们睡在一个屋。
被阻隔的鄢小文与小儿子
此刻，伴随着武汉周边乃至整个湖北省范围内连续封路、封村，朱文沁等几位家长即便想把鄢成接出来也不行能。
1月28日，鄢小文在经过微博宣布的一封求助信中写道：“由于村里人忧虑鄢成有被感染的或许性，从23日到27日，村里领导屡次和谐，仍无法找到能为鄢成处理换洗护理和一日三餐问题的照顾人员。”
鄢小文和志愿者妈妈们能做的，只能是每天多打几个电话。在宣布公开信之后的1月28日，从上午10点到下午5点，鄢小文给村支书打了8个电话，最短的通话31秒，最长的交流7分23秒。但他们并不知道终究有哪些人实在会去照顾鄢成，而每个人碎片化的反应则让他们谁都搞不清鄢成的状况究竟怎样了。
所以当29号正午朱文沁传闻鄢成被转移到会集安排点的时分，朱文沁感觉自己心里也像一块大石头落了地——忧虑了6天的鄢成独自在家没人照顾的问题看起来现已处理了。相关图片经当地残联汇总到我国精力残疾人及亲朋协会（下文简称中精协）一位负责人那里，再发到了救助鄢成微信群里的时分，她看到现场是正规的120救护车，抬担架的作业人员穿戴白大褂、带着淡蓝色的防护口罩，把举动不能自理的鄢成抬到车上。
11时30分许，华河卫生院派车将鄢成接往会集监测点，12时30分许，医护人员发现鄢成呼吸中止、瞳孔扩大、无脉息和心跳，现场断定鄢成逝世。
救助群里有全国各地200多位家长，咱们都很振奋，直到朱文沁收到鄢小文那条微信“孩子走了”。她用了一分钟去考虑这句话究竟是什么意思，拨通了鄢小文的电话，对面是哭腔，“孩子上天堂了。”
远方的救援与最终一公里“你知道那种感觉吗，就像是咱们在救一个人，咱们眼睁睁看着就要救活了，期望越来越大，成果忽然被宣告逝世。”参加和谐了这次全国对鄢成救援举动的广州扬爱特别家长沙龙理事长戴榕告知本刊，意识到脑瘫少年鄢成被独自留在家中的时分，其实有许多人曾企图抢救这条生命。
“咱们真的想了许多方法。”戴榕说，由于考虑到当地归于乡村，没有NGO安排掩盖，在她23号传闻这件作业的时分，就现已同中精协取得了联络，期望能够经过残联的体系对进行专案照顾，而中精协主席温洪也亲身联络了当地残联介入此事。
1月23日晚12点左右，朱文沁联络上中精协湖北站站长，对方称省残联已连夜给红安县残联打电话，县残联给村里打电话，恳求村里每天给鄢成送一顿饭，而村支书其时也称已接到县残联电话。
1月24日上午，村委会与村医到家喂养、测体温。
考虑到鄢小文被阻隔的特别状况，上海一家公益安排乃至提出，是否能够供给法律援助，使用新修订的《民法通则》，为鄢成指定一位暂时的“议定监护人”或“社会监护人”，“能够是他的某位亲属，也能够是村支书等村上的领导，代为行使监护人的责权。”可是，鄢成并没能等来这些方法发挥效果的那一刻。
鄢成逝世后，朱文沁和其它志愿者妈妈按日期整理了一切与鄢小文和村里的通话及聊天记载。
1月23号白日，鄢小文的二姐接到弟弟电话去帮鄢成喂了一次饭，由于鄢小文的手机没电了，当晚，朱文沁联络上鄢成的大姑，又联络了大姑家的大表哥，期望能再去看一看鄢成。但大表哥说，现已是晚上8点半，太晚了，等明日再想方法去看。
24日上午，二姐再次去看望鄢成，喂了点食物，称鄢成“状况还能够”。村主任陈敬友也称自己“去喂过一次饭”；
25日，村医至家门口“看了一下没有进家”。另一位志愿者暖暖妈发微信恳求村主任和镇卫生院去给孩子护理、喂饭，村主任没有回复；
26日晚，村委会、镇卫生院院长和县民政局作业人员等前去看望，给鄢成喂了蛋黄派。
鄢小文的二姐在24号之后病了，据鄢小文称，二姐24到26号都在镇卫生院输液，27日早上，二姐本来计划出门预备去看鄢成，却被二姐夫拦住。直到28日上午二姑、村主任陈敬友和村医去看鄢成，朱文沁收到反应，鄢成“全身都是湿的” 。
二姑往后对其它媒体描绘了鄢成其时的状况，“他躺在躺椅上，头悬空着，嘴巴和脸上都是脏东西，被子里边也是。我带有开水，把他嘴上脸上擦洁净，换了尿不湿，喂了半杯开水，他吃了小半杯米饭，就不再吃了。”
“从1月28日开端，鄢成无法进食了，1月28日黄昏，陈敬友带村医给鄢成喂了两杯氨基酸；1月29日上午，新请到的关照人员给鄢成喂了两杯氨基酸……”
1月28日晚上村主任带村医测体温
朱文沁告知本刊，26号，鄢成本来有机会被收治，当天晚上9点，鄢成曾被民政部门安排到镇卫生院体检，朱文沁其时打电话给村支书，问能否把孩子留在镇卫生院，但对方回应，“这样一个日子不能自理的孩子，父亲是疑似新式冠状病毒患者，他是传染性的高危人群，镇卫生院并非阻隔点，也没有相应防护方法，他大小便失禁，给他处理都会污染整个房间。”成果当天零点往后，鄢成再次被抬回了家中。
鄢小文的求助信中曾说到，村里没有人乐意照顾鄢成的原因是短少必要的防护东西，“由于孩子和我密切触摸，且呈现过1次低烧，也进入疑似人群在家独自阻隔，由于没有防护设备，所以无法安排相关人员久留照顾吃喝、处理大小便及换洗照顾。期望咱们能捐助必要的防护物资。”在朱文沁拿到的一些救助图片中，能看到乡民所能用到的防护东西只需口罩、雨衣、塑料布。鄢小文在求助信中留下了华河镇卫生院刘正磊医师的电话。但此前他在承受媒体采访时曾称，“并没有物资捐赠过来”。
鄢家村坐落黄冈市的西北150余公里，间隔武汉120公里。一年多前，朱文沁从前跟着鄢小文父子去过那里，对这个村子她没有过多的形象，可是明显鄢小文一家在村里的经济状况并欠好，他们住在精准扶贫盖的三间平房里，没有装饰，屋子里也没有取暖器。鄢成生命的最终六天，在这里度过。
红安县残联一位李姓负责人告知本刊，县残联的确接到了上级要求，可是在详细救助过程中，残联只能起到辅佐效果，他表明“由于作业尚在查询中，现在不便利泄漏详细做了什么”。鄢家村一位乡民组长则以为，“鄢家村平常只需三位村干部，却有几十个从外面打工回来的家庭，每天光计算阻隔状况和体温就要耗费巨大的精力，上面每天要查两次数据，开会时不断着重漏报瞒报的职责。一同村干部还要安排乡民切断路途、设卡，这么大的疫情面前，不行能把精力全扑在他们一家身上。”
特别家庭的悲惨剧比较于外界听到鄢成逝世时的愤恨，在主要由自闭症患儿家长组成的救援群里，弥漫着更多消沉和哀痛的心情。他们许多人第一次阅历这样的救助，以往大都是哪个家庭破裂了，或者是经济上支撑不下去了。戴榕说，“这些妈妈们这些天说得最多的话是，假如这是我的孩子怎么办？”
在鄢成逝世后，还在杏花乡卫生院阻隔病房的鄢小文被要求签署面临“授权托付书”，“遗体24小时内有必要火化。”鄢小文称，对方这样告知他，“这是依照国家对疫情防控的指示和规则。”
但很快，鄢小文意识到一旦签了这个东西，就再也见不到儿子了，他给媒体记者们拉了一个群，称“方才的授权是被逼的，我期望至少先妥善保留着儿子的遗体，让我出院后能见一面，假如有或许的话，还想把遗体捐赠了。”
这同样是一个被精心照顾了17年的生命。朱文沁知道他们父子三个快九年了，历来都没见这两个儿子身上带一点脏。“像鄢成全身不能动，但随身衣服包含枕巾，每天都换，真得难为鄢爸了。”她说不知道是不是自己同样是自闭症儿童家长的原因，她对两个孩子的形象都不错，“鄢成便是一个十分爱笑，只需你和他说话就会对你笑，见谁都喊‘妈妈’的孩子。”
鄢成
鄢小文从鄢成出世开端就一向带着两个孩子在武汉，朱文沁的儿子与鄢小文的小儿子鄢小伟生日只差20天。他理解鄢小文的心思，“大城市相对来说仍是有更多用于恢复的资源，也就意味着相对更好的恢复环境，咱们抱团取暖也更便利。”
和许多自闭症或是其它特别家庭相同，他们简直把自己的悉数精力投入到了对两个孩子的恢复练习傍边。2016年，他们一同创办了“蜗牛家乡”，将一百多平米的房子彻底安置成了一个活动空间。每天下午，家长们陪同孩子在这里做音乐练习、打非洲鼓。阳台被打通后放了一张凹凸床，假如一切顺利，本来再过半个多月，鄢小文父子三人就会从头安排在那里。
2月1日上午，红安县新式冠状病毒感染的肺炎防控指挥部对外通报称，1月29日，红安县华家河镇鄢家村确诊为新冠病毒肺炎患者鄢小文的密切触摸者鄢成，在该镇会集观测点房间内承认逝世，其死因正安排有关专家判定。
据联合查询组反应，在此期间，鄢小文因阻隔不能照顾鄢成日常日子，遂托付其亲属、村干部和村医照顾，他们对鄢成虽每日均有照顾，但有关干部没有做到不遗余力、尽职尽责。华家河镇党委、政府在新式冠状病毒肺炎疫情防控期间，存在作业不实、风格不实，现已免除该镇党委书记、镇长职务。
1月31日下午国家卫生健康委举行新闻发布会，民政部底层政权建设和社区管理司司长陈越良在会上表明，民政部、国家卫生健康委近来印发的《关于进一步发动城乡社区安排展开新式冠状病毒感染的肺炎疫情防控作业的紧急通知》中，提出了愈加清晰的要求，要求对有成员承受阻隔医治的家庭加强关怀帮扶。
戴榕说，她们心智妨碍者家长集体自己也会有反思，或许每一个这样家庭的家长都理解自己对孩子意味着什么，也都理解咱们的社会关于精力妨碍人士的支撑力度还远远不够，可是咱们在平常仍是难免会忽视一些问题，“这件事假如产生在平常，或许咱们会想，大不了便是往村子里派去一个志愿者或者是派一辆车把孩子接出来。这固然是一同极点工作，可是这件事的产生是不是也一同意味着在很多乡村环境中，或许还有相似作业产生的危险。”
戴榕期望这起悲惨剧能让人们吸取教训：“这些家庭平常所面临的或许仅仅困难，但假如社会不注重的话，特别的时期，困难或许就会扩大为灾祸。”
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