【编者按】
本文叙述者是安徽一名奶奶,有自闭症的孙子是二胎,出世后由她带。孩子一岁半时还不会说话,医师测验后结论是“疑似自闭症”,但孩子爸爸妈妈不信任,以为仅仅“发育慢”。
奶奶跟老伴儿后来把孩子送到干涉组织,一年多后,爸爸妈妈把三岁的孩子送到了一般幼儿园上学,以为他“不拍头了,会叫人了,渐渐会好”,但奶奶忧虑,脱离干涉对孩子无益,“眼睛就一刻不离地跟着他”。
在自闭症干涉组织创办者刘娟看来,假如自闭症孩子不能得到及时干涉,会越来越严峻,她触摸的许多家长看到干涉有了作用,就急于让孩子进入没有专业教师的一般幼儿园,但往往会再回来,重复之中,错过了最佳干涉机遇。
4月2日是第12个“国际自闭症重视日”,汹涌新闻采访了几位专家、教师及数个自闭症家庭,呈现他们的探究和故事,以期社会对自闭症有更多了解。
以下为一位自闭症儿童的奶奶自述的家庭阅历:
本年3月份,我刚刚满55岁,孙子4岁1个月。
我从17岁开端作业,做过工厂的工人、做过出售、做过清洁人员,一向做到我孙子出世的前一天。儿媳妇进医院待产那天,我交代好手头的作业,去另一个城市的医院照料她。
能够说劳苦了一辈子,没有睡过几天懒觉,给儿子买了房子、娶了媳妇,给自己买好了养老的房子。最大的希望便是退休后,把孙子带到上幼儿园,我就能够回自己家养老,过清净舒适的晚年日子。但是我没有想到,我的孙子会是自闭症。
而(家里)除了我以外,所有人都不承受(孩子是自闭症),包含孩子爸爸妈妈。
确诊
小宝是第二胎(2015年出世),他上面有一个哥哥。(其时)儿子作业繁忙,儿媳妇一个人照看不到两岁的大宝。他们在另一个城市作业,买的新房还没收楼,一家三口挤在一室一厅的房子里。
小宝出世后一个星期,我抱着小宝坐火车回到了我地点的城市,用奶粉喂食,每天抱着、跟着我睡觉,咱们计划在(小宝)一岁左右一同搬到儿子的新房住。
小宝的爸爸妈妈和哥哥都长相一般,但他从小就长得分外美丽,尤其是一双大眼睛和长睫毛,超出一般地美观。开端我很快乐,但后来到了自闭症干涉组织,我发现自闭症的孩子,竟然有不少都长得美观。
他从小就喜爱盯着转圈的东西看,或许看天线,到5个多月时,喜爱看电视广告。那时他刚会坐起来,每次一翻开电视播映广告,他就扭过头去,目不斜视地看,但关于咱们放的儿童动画片,他没有任何爱好。
此外,小宝也不喜爱玩具,给他一包方便面,他能抱着后边的阐明看半响,给他一个饮料瓶,他也能盯着配料看好久。后来咱们发现他是喜爱看包装袋上的条形码或二维码。一度咱们觉得这个孩子长大后应该很有长进。
从5个多月起开端教他叫爸爸妈妈,但到了8个月时,除了气愤时的嚎叫以外,小宝不会宣布任何有意识的声响。咱们叫他的姓名,也没有任何反响。
一开端我置疑他的听力有问题。但我让他背对着电视机坐,哪怕电视机翻开很小的声响,他都会回头曩昔看。关于小宝的不说话,一开端亲属和街坊也都以为正常:“贵人语迟,现在的孩子都这样,谁谁谁家的宝宝2岁多才会说话。”
小宝(后来)在其他方面也开端体现得偏执。吃饭不吃肉,哪怕剁成肉泥混在米饭里,他仍然会一口吐出来;出小区有必要走同一条路,换一条路,他就会哭闹,双手敲打自己的头;除了对零食和广告感爱好,对任何玩具都不感爱好;历来不好其他小朋友游玩……
1岁6个月时,小宝仍然不会说话,我开端上网查找“教宝宝开口说话”的办法。也是这一次,我第一次看到了“自闭症”三个字,鬼使神差地点了进去。看着“50条自闭症儿童症状”,我一条条对照,越看心越凉,我的小宝简直占了40条。一些我疑问过或没有细想的行为,都变得有据可循。
其中有一条是“不与人对视”。我一把抱起正在看电视的小宝,他苍茫地四处看,但不管我怎样叫他,哪怕掰正他的脸,摆在我眼前,他眼球转来转去,也没有看我一眼。我想起,不管是小时分他躺在小床上,仍是长大后,好像很少和我对视过。
一个月后,我和他爸爸妈妈带他到了儿童医院查看,通过一系列的测验,医师确诊说:“疑似孤独症”。但仍然给他做了听力测验、脑部X光等,成果正常。
咱们又托了熟人,找到一个脑科医师,刚进门,医师看了一眼小宝的目光就说,“根本上是自闭症”。儿媳不理解,问“这个和奶奶带是不是有联系?”医师没有多说,让咱们到北京六院去确诊。
实际上早在来医院之前,我现已非常承认,从小形影不离地照料他,对他的行为没有人比我更了解。确诊只不过是一个方式罢了。
干涉
脱离医院后,儿子和儿媳妇说:“他便是笨一点,学东西慢,等上了幼儿园就好了。”
在刚刚确诊的2个月里,我没办法承受这么心爱的孩子是自闭症。但症状越来越明晰,一整天下来,他不会和我对视一眼。我根本上从早上睁眼看到他,一向哭到晚上睡着。
2个月后,我开端在网上找干涉组织。我地点的城市简直没有,而周围的城市有一个自闭症干涉组织,膏火廉价,点评好。我和小宝爷爷带着他坐火车曩昔,教师简略让他跳一跳(双脚不能一起离地),强行和他对视,然后对咱们说“越早干涉越好。”
1岁11个月,我和小宝爷爷在这个干涉组织邻近租了一间毛坯房,空荡荡的房子里只需一张上下铺的床,够咱们仨睡,价格廉价,一个月500元。
每天早上8点我把小宝送到校园,然后和家长们坐在近邻的房间等候。组织里一共有20多个学生,最大的有16岁,最小的只需1岁多。
在组织里,我也看到了各式各样的自闭症家庭。有的妈妈辞去作业带着孩子去北京、上海、广州、成都四处医治,但没有作用;有的爸爸妈妈都是大学教授,但改动不了孩子是自闭症的成果;有的家长是更远的当地过来,租住在农房里,自己养猪、养鸡照料孩子……
我有时会陪着小宝上课,在操练“回应”时,上面的教师叫一次他的姓名,周围的教师就教他喊一句“哎”,然后让他站起来。接连一个上午,都在操练同一个动作。1个月后,小宝才总算对自己三个字的台甫有了反映:用一般话叫他姓名,不管他在玩东西仍是看电视,都会下意识地回一句“哎”。
后来在干涉组织的引导下,小宝会喊爷爷、奶奶、爸爸、妈妈、哥哥。第一次宣布“yeyeye”的声响时,他爷爷的眼泪止不住地流。在小宝刚刚确诊时,他从前看着小区里的其他孩子说:“我这辈子都不一定能等他喊我一声爷爷”。全部比咱们幻想的顺畅许多。
小宝的刻板动作也很快就纠正了过来。每天去上学的路上,他只能承受走同一条路,为了处理他的刻板行为,我每次上学走一条路,放学的时分就要逼迫他换另一条路,他的哭闹和旁人异常的眼光,现已是粗茶淡饭。
2岁半时,小宝有一次从没闭紧的门走了出去,楼道里有两个消防通道,等咱们发现时,现已不知道他走到了哪里。我和他爷爷在两个楼道里叫他的姓名,叫一声就等一等,能弱小地听到他回应的“哎”。
这是教师教他的下意识回应,咱们循着声响在下面4层楼的当地找到了他。假如他没有承受过干涉,哪怕和我只隔着一辆车,不管我叫破嗓子,他都不会回应一声,就安静地走丢了。所以我很感谢干涉组织,也很幸亏把小宝及时送了曩昔。到2岁10个月时,小宝现已能够表达“翻开”、“吃”、“渴了”等根本诉求,也乐意与人对视。
但刚到三岁,小宝的爸妈固执让小宝脱离干涉组织,送到一般幼儿园读书。在他们看来,小宝仅仅发育缓慢,并没有任何问题,常常和自闭症儿童在一同,潜移默化反而会出问题。
6岁之前是自闭症儿童干涉的最佳时期,我劝他们让小宝在干涉组织多上一年,但他们固执要送小宝上幼儿园。脱离干涉组织的那一天,我和他爷爷一路缄默沉静,咱们觉得对不住小宝,让他提早脱离干涉组织,也让我懊悔至今。
回家
关于小宝上幼儿园的作业,家里发生了很多争持,除了我和小宝爷爷以外,小宝的爸爸妈妈和外公外婆都不信任他是自闭症。终究,小宝被送到了(家里)就近的幼儿园。
小宝进入幼儿园后,家长不能进去,没有人知道他在里面怎样样。他尽管3岁了,但他不会打架,被打也不会还手,即便被同学欺压了,他回家也不会表达一个字。
在家里,我开端测验持续教小宝一些内容。我让他“大声叫爷爷”,他答复“大声叫爷爷”,我说“爷爷”,他跟着答复“爷爷”,但我让他“大声叫”,他就答复“大声叫”……比较于一般的孩子,一句简略的话要教他千万遍。
一向到现在,每天早上我都要让小宝和我对视,重复操练,让他习气陌生人的眼光。
每次去幼儿园接小宝,我会仔细观察他和其他孩子,发现其他孩子身上都沾着米粒和水印,而小宝的身上干干净净的,我就知道他还不会自己吃饭,是教师喂饭。
有时我透过幼儿园的栏杆往里望,看到其他孩子围成圈做游戏时,小宝往往游离在外。其他孩子坐在桌边上课,小宝坐着坐着就一个人站起来处处散步,幼儿园教师也没空顾及。
回到了爸爸妈妈身边的小宝,开端触摸更多的亲属朋友,相同没有人信任他是自闭症,包含小宝的爸爸妈妈,他们说“你看他现在也不拍头了,也会叫人了,以后会越来越好的……”
我们都在重视他外表的行为,包含他的爸爸妈妈,但没有一个自闭症儿童的体现是相同的,行为代表不了任何东西,即便他不拍头了,不固执了,会叫爸爸妈妈了,但仍然改动不了他听不懂杂乱的话,不会与人互动,对任何东西没有爱好的实质。
我开端会一遍又一遍和我们解说,但更多人乃至不知道什么是“自闭症”。他们会说:“你带他出去逛一逛,带着他和其他小朋友玩,他就没那么自闭了。”
关于小宝的状况,儿子和儿媳妇很少关怀,他们作业繁忙,还要照料另一个孩子,每天简直只需晚上才干见到小宝。关于这个不怎样听得懂话,对他们也不密切的儿子,亲子爱情也变得单薄。在家里,没有人敢提“自闭症”三个字。
许多人劝我抛弃,让我交给他爸爸妈妈带。但小宝是我从小带大的,我抛弃不了。
每一个自闭症孩子都需求时时刻刻的重视,每次呈现刻板行为都要马上纠正,告知他“不能够”。假如他叫爷爷、奶奶,就要马上回应他,让他遭到鼓动,才会乐意发音。假如遭到冲击,很可能就不乐意说话了。只需他在家里,我的眼睛就一刻不离地跟着他,这个是没有人能够代替的。
本年我卖掉了小宝出世前买好的养老房,搬到了儿子寓居的城市,我希望中清净的退休日子完全抛弃了。我历来没有想过辛苦一辈子,终究会是这样的成果。他会越来越大,我会越来越老,在我能料想的晚年日子里,我只能一向一向地照料小宝。