原标题:星星的孩子长大了,出路在哪?
近来,福州一位猝死的单亲爸爸,在生前给17岁自闭症儿子留下10条“注意事项”,这些“注意事项”的内容看哭了不少网友。本年4月2日是第12个“国际自闭症重视日”,自闭症儿童有一个充满了神话颜色的姓名:来自星星的孩子。现在我国孤独症患病率约为1%,14岁以上的成年孤独症患者多达800万。成年之后自闭症患者该何去何从?辅助性作业是否是一条出路?又面临哪些难点?这个“国际自闭症重视日”,让我们一同重视成年自闭症患者的归宿。
■故事
自闭症女孩当上助教
上一年年头,刚迎来成人礼不久的即墨女孩兰莹莹(化名),具有了人生的第一份作业。她的母亲喜不自禁,那个无数次问过的问题:“当我老了,莹莹该怎么办?”现在总算有了答案。
兰莹莹地点的单位是即墨市残疾人归纳服务中心,她供职于特教部,日常作业是帮忙特教教师,协助班里的十多个自闭症患儿做恢复。从前,兰莹莹也是自闭症儿童中的一员,而现在,她以助教的身份,面临着她的学生和家长们。尽管兰莹莹的话仍旧不多,可是,保持课堂秩序,带领患儿上厕所,监督他们午睡等这些使命,兰莹莹操作起来却称心如意。
即墨市残疾人归纳服务中心副主任宋阳告知记者,在很多成年自闭症患者中,兰莹莹的出路算是十分抱负的了。兰莹莹的归宿也是其他自闭症患儿家长的巴望。宋阳介绍,兰莹莹每月的最低岗位薪酬不低于1910元,加上课时费、稳妥等费用,每月平均收入3000元左右,乃至更多。
兰莹莹是走运儿,可是,并非一切的自闭症患儿都具有这样的走运。据2017年《我国孤独症教育恢复职业开展情况陈述》显现,现在我国孤独症患病率约为1%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万,这还仅仅残疾组织在册人数,还不包含没有挂号的患者。
■归宿
辅助性作业成抱负出路
即墨市残疾人归纳服务中心主任吴爱华和搭档们见过了太多的自闭症家庭的悲惨剧:爸爸妈妈离婚,爸爸妈妈一方离家、杳无音讯,爸爸妈妈两边逃离家庭将孩子扔给爷爷奶奶……“每个孩子都有自己的故事。”在这些自闭症孩子长大后,面临着托养、家养、辅助性作业几种去向。无疑,可以像兰莹莹相同走上辅助性作业之路,是家长最大的期望,也是减缓社会压力的最好方法。
所谓辅助性作业并非指和正常人相同,进入正规的企业,在流水线上和正常人作为搭档一同作业。事实上,一半以上的自闭症患者在成年后会有智力妨碍,而简直一切患者都会或多或少随同心情行为问题,往往缺少社会才能。即便有了参加辅助性作业的才能,他们依然难以习惯正常人的作业节奏、作业环境。因而,自闭症患者很难融入实在的社会,他们融入的是由相似人群组成的、有人文环境、人性化办理的“小社会”或许在社区作业。在自己了解的“小社会”环境中作业,他们的劳作时刻、劳作强度、劳作报酬、劳作协议签定方面相对普通劳作者更为灵敏,也有专业人员进行协助、辅导和办理。
在青岛同沐阳光残疾人辅助性作业中心,有十几名自闭症成年人在这里参加辅助性作业,作业品种主要是一些服装包装、十字绣等作业。他们中最大的现已42岁,作业了5年。该中心负责人杨萍告知记者,自闭症患者惧怕孤立,把他们置身于正常人群之中,常常会让他们感到心理压力和心情不稳定。而在他们团体之中,在专业人员辅导之下,他们更能神态放松地参加劳作。[来历:半岛都市报修改:光影]
“抢救式恢复”最为要害
可以辅助性作业,需求很多的前期投入。在采访中,吴爱华不断说到一个词,“抢救式恢复”。“抢救式恢复”是指能及早发现孩子患有自闭症,并及早承受专业的恢复练习。抢救式恢复做得好,那么自闭症孩子长大后就有或许参加辅助性作业,而假如抢救式恢复没能及时跟上,那么自闭症孩子长大后难以日子自理、无法劳作,终究只能是托养兜底。
“托养兜底不是最好的方法。”吴爱华以为,关于自闭症出路的重视,应该“关口前移”,及早发现并进行“抢救式恢复”,才能让他们长大之后可以有自主吃饭、睡觉、上厕所等才能,乃至有才能参加辅助性作业,去体会那种接近于正常人的日子状况。
而自闭症患者参加辅助性作业,可以有专人照料,使得他们家人可以解放出来,腾出时刻做自己的作业,给家人一丝期望,乃至防止家庭的破碎。“一些参加辅助性作业的自闭症成年人,经过几年的作业,日子才能有了显着的改进。”杨萍说。而经过政府购买服务的方法,让自闭症成年人参加到作业之中,还能有一份薪酬和五项稳妥,日子也有了一些保证。
即便如此,能参加到辅助性作业之中的自闭症患者依然少之又少。其间经过恢复练习后,仍有很大一部分大龄自闭症者因种种原因难以作业,终究不得不走向托养。
■难点
大龄自闭症者作业路漫漫
参加辅助性作业,需求在前期承受长时刻的恢复和教育练习,而现有的恢复组织水平良莠不齐。“现在,青岛有自闭症恢复组织近30家,全体上良莠不齐、规划纷歧,遍及遭到场所、师资等许多要素的限制,亟需政府出手摸清职业现状、会集优势资源、掌握头绪方向,推进职业继续健康开展,抢占自闭恢复职业的‘制高点’。”青岛市残联理事长葛仁水在最近调研自闭症儿童教育恢复作业时指出。记者了解到,为了前进恢复练习的遍及和减轻患者家庭担负,青岛市残联为进入定点恢复组织承受全日制恢复练习的户籍自闭症儿童给予必定的补助。其间,困难家庭的自闭症儿童少年,进入定点恢复组织承受全日制恢复练习的给予每人每月3500元恢复救助,非全日制恢复练习的给予每人每月2100元恢复救助;普通家庭自闭症儿童少年承受全日制恢复练习的给予每人每月2100元恢复救助,非全日制恢复练习的给予每人每月1260元恢复救助。这个补助规范在省内是最高的,在国内也十分靠前。
除了长时刻的恢复练习外,辅助性作业还面临着作业空间狭小的问题。这些自闭症成年人所做的作业品种,一般会集在简略手艺、叠衣服、做发卡等这些简略性、重复性的作业范畴,作业品种需求发掘。很少有单位乐意接纳大龄自闭症患者,并且他们也难以习惯社会劳作,真实参加到辅助性作业就需求为他们设置专门的作业场所。别的,辅助性作业中生产出的产品需求销路,作业者需求接到订单,产品价格在市场上能否有竞争力,这些都是现实问题。
面临种种问题,辅助性作业注定是条漫绵长路。“应该加大对辅助性作业的扶持力度,给辅助性作业更多的财务和政策支撑。”吴爱华以为。“自闭症人群尽管与人很少交流,可是他们依然在听、在注视着他人对他们的观点。假如我们对他们有更多的容纳、了解,他们就不会自卑,会有更快的前进。”杨萍说。大龄自闭症者合适简略、重复性的作业,比起一般人来,他们作业起来愈加专心,愈加毋忝厥职,而他们也期望经过劳作,赢得社会的认可,取得庄严和尊重。
文/图 半岛记者 徐军 王鑫鑫
[来历:半岛都市报修改:光影]